ご協力のお願い：もやもや病情報の共有

悩みましたが、公開します。

皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

共有していただけると助かる内容

もちろんすべて任意です。書ける内容だけで十分です。（むしろ個人を特定できる内容は書かないでくださいね・・・。）

1. 発症した年齢
2. 現在の年齢
3. お住まいの地域
4. 症状
5. 診断結果（簡単でかまいません！）
6. 現在の状況:（例）検査前 / 検査済み手術前 / 内科的治療のみ / 手術済み（回数）
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
11. アドバイス、コメントなど

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