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はやとさんの場合

1. 発症した年齢
55歳
2. 現在の年齢
56歳
3. お住まいの地域
東京
4. 症状
無症状
5. 診断結果
頭痛で受診。その際に再検査進められ再度MRI。その後血管造影で病気確定。
無症状 脳梗塞無し 他からの血流は足りている。以上から治療無し。半年毎のMRIで様子見となる。自身の移動に伴いA病院で半年後の検査MRI受診。最初からオペの話ばかりで不安になりB病院受診。オペに反対でデータとその旨をA病院に報告。シンチ検査を行い結局、様子見となり処置無し。医師からの詳しい話はあまり無し。
6. 現在の状況
無症状
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
無し
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
11. アドバイス、その他コメントなど
医師の様子や話し方で患者を診てるか数値を見てるかを考えセカンドオピニオンの検討も必要と思います。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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