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もやもや病の症例: ヒルマンさんの場合

1. 発症した年齢
46歳
2. 現在の年齢
47歳
3. お住まいの地域
兵庫
4. 症状
無症状
5. 診断結果
脳ドックで脳の血管に以上が見つかり、脳外科にて診断してもらったところ(造影剤検査)、もやもや病と診断。主治医の先生に手術を勧められる
6. 現在の状況
無症状なのに手術をすることに抵抗を感じたので、古都のKyo大病院でセカンドオピニオンを受診しました。ところがその大学の先生には、手術は不要と言われ、真っ二つに意見が分かれてしまって、迷っています
今月、脳外科を受信し、自分の結論を申し出る予定です
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
手術を受けるべきかどうか。セカンドオピニオンで手術の背中を押してもらおうかと思ったら、予想外の意見で、迷っています。
皆さんの経験談を拝見させていただくと、術後の症状に悩んでいらっしゃる方もいて、怖くなっています。
11. アドバイス、その他コメントなど
“かつては希な病気であったのが、最近の人間ドックで発見されることが非常に多くなったとKyo大の先生はおっしゃっていました。
しかし、もやもや病でも、無症状のまま、一生を過ごす人も多く、無症状なら、手術のリスクを考えて手術をしないということも、選択肢の一つだそうです。(経過観察も1回/年でOKとのこと)

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. chocolatre より:

    はじめまして、もやもや病患者の一人、chocolatreです。
    私の経験談から、お話すると、見つかった時は、ほとんど無症状でした。
    私の場合は、ドックではありませんが、病院で勤務していますので、空き時間にMRI検査をしてもらったら、もやもや病ではないかという事で発見されて、診断となりました。
    その時の、主治医は、今振り返ると脳外科でも脳血管の専門という事でしたが、
    もやもや病に関する知識は少なかったと思います。
    当時、血圧が高い事は、自分自身で認識しておりましたので、先生にもお伝えしましたが、
    もやもや病で血圧が高いのであって、降圧剤を飲んでも意味が無いので、必要ない。
    その代わりに、血液をサラサラにする薬(バイアスピリン)を処方されました。

    その後、CRCという仕事に転職(この仕事も病院での勤務です)したのですが、この仕事が忙しく、それが原因だと思いますが、脳出血を起こして、入院する事になりました。
    入院時の主治医(今の主治医)が、もやもや病の論文なども書かれている、専門の先生でしたので、入院後、再度カテーテル検査、IR検査などをして、結論として、手術することを決めました。

    今の主治医の先生との相談の中でも、見つかった時には、ほぼ無症状であり、血圧が高かったので、降圧剤の服用は絶対に必要であるが、手術までは必要なく、定期的な受診と、
    1年に1回のMRI検査で問題なかったというご意見でした。
    ただ、私の場合は脳出血を起こしているのと、検査の総合結果から、血流が足りない部分があるという事で、手術した方が、今後も仕事を続けていく上でのリスクを減らす為にもした方がいいのではないかというご意見を頂き、手術を決めました。

    手術のリスクの事も、説明を受けました。私の場合は、間接バイパス術を受けました。
    頭蓋骨を、あけるわけではないので、感染のリスクはほぼありません。
    手術の際に、頭蓋骨の一部を削っているので、(私の場合は、)こめかみ辺りが少し凹んだ状態になっていますが、前髪を上げなければ、全く分かりませんし、
    気になるようであれば、手術後、落ち着いてからでも、この部分にシリコン?を入れて、凹みを直す、簡単な手術も可能だそうです。
    また、手術の際には、脳外科の先生、形成外科の先生が入って頂き、傷口は全く分からないほどに綺麗にして頂きました。

    術後の症状ですが、確かに、傷口を綺麗にしてもらったこともあり、手術時間が長かったこともあるのですが、
    午後一に手術が始まり、終わったのが、夕方遅くでした。
    通常は、夕食はないのが当たり前なんですが、私が医療関係者という事もあったのか、食べれそうなら、食べていいよ。と言われました。
    食べようとすると、こめかみに痛みが走り、これは無理!!
    という感じでした。(普通は食事出ません。 看護師さんも、驚いていましたから、、、)
    その後は、嘔吐、顔の異常なほどのむくみ。夜全く寝れない。 という状態が、2晩続きました。
    その後は、時間と共に顔のむくみも取れて、楽になりました。

    私の場合、しんどかったのは、この数日間だけでした。

    その後、仕事にも復帰して、手術前と変わらず仕事していますよ。
    あっでも、その後も、仕事がハードで、脳出血しているのですが、これは、自己管理不足もあるので、参考にはしないで下さいね。

    おっしゃるように、手術するという事は、全くリスクがないわけではありませんので、
    しっかり考える事と、時間と、労力があればですが、セカンドオピニオンをいくつも受けて、もやもや病の専門の先生を見つける事も、一つかと思います。
    やっぱり専門の先生との出会いは大切です。ご意見だけもらって、フォローは近くの行きやすい病院でも大丈夫です。
    あったまに、先生、病院に、ご迷惑。。。とか、考える方がいるみたいですが、全く問題ありません。長文になって、すみませんでした。
    是非、納得いく選択が出来ますように、願っています。

    • 匿名 より:

      chocolatre様

      コメントいただいていたのに気づいておらず、今更ながらの返信となってしまいました。申し訳ありません。

      報告が遅れてしまいましたが、主治医の先生に、セカオピニオンの結果を報告して、今の全く症状がない中、手術に踏み切るのには不安があることを正直に伝えました。主治医の先生も尊重してくれて、とりあえず、半年後に再度MRIをとり、経過観察ということになりました。(もちろん、何かちょっとした症状でも出たらすぐに病院にくること、と強く言われましたが)。
      再診が9月なので、またその際にこのホームページでご報告させていただきます。
      でも、主治医、セカンドオピニオンをいただいた先生、共に経験・実績豊富な方みたいなのですが、治療方針が全く違うことに驚いてしまいました。

      >>時間と、労力があればですが、セカンドオピニオンを>>いくつも受けて、もやもや病の専門の先生を見つける>>事も、一つかと思います。
      >>やっぱり専門の先生との出会いは大切です。ご意見>>だけもらって、フォローは近くの行きやすい病院でも大>>丈夫です。
      >>あったまに、先生、病院に、ご迷惑。。。とか、考える>>方がいるみたいですが、全く問題ありません。長文に>>なって、すみませんでした。

      貴重なアドバイスありがとうございます!
      コメントいただいているとおりの状況だったのです。「セカンドオピニオンなんて、主治医の先生、気を悪くするだろうなあ」、とか、京都の先生のセカンドオピニオンをもらっても、自分の住んでいる場所からすると、通院できないし、とか、いろいろなことを悩んでいました。意見だけもらって、フォローは自宅近くの病院でもいいんですね。

      chocolatre様のような医療関係のお仕事をされている方のコメントはとても参考になります。ありがとうございます。
      後、cocolatre様もお体ご自愛ください。

      最後に、返信が大変遅くなって、申し訳ありませんでした。

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