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もやもや病の症例: honaさんの場合

1. 発症した年齢
41歳
2. 現在の年齢
41歳
3. お住まいの地域
関西
4. 症状
虚血症状全般
5. 診断結果
成人もやもや病
6. 現在の状況
手術前
7. 手術の種類
直接バイパス
8. 飲んでる薬
バイアスピリン
9. 術後の経過
なし
10. 不安に思っていること
手術を受けるに当たって
11. アドバイス、その他コメントなど
あと2週間ほどで手術です。
術後何時間から動けるのか、経口食、トイレはいつからいけるのか、日常生活をひとりでできるのは何日後か?
なかなか担当医に聞けません。体験者のまたは付き添いをした方のナマのお話を聞きたいです。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. ぽち より:

    honaさんこんばんは^^
    40代関西在住です。
    私も虚血型で、2年間で左右の直接バイパス完了しました。
    あくまで自分の場合ですが、
    術後ひと晩ICU→翌日昼頃病棟帰還、お昼ご飯は主食のおかゆ以外はいきなり普通食。肉と魚は、食べる気はあったけど傷に響いて痛くて断念しました(^◇^;) 小松菜のお浸しみたいなのが助かりました。
    膀胱のカテーテルと頭のドレーン(?)の管も昼〜夕方までに抜去、その日とさらに次の日あたりまで念のため車椅子でした(主治医はすぐ歩いていいって言ってました)。
    退院後はホントに普通の生活に戻りました。唯一注意されたのは、脱水症状にならないように、ぐらいです。夏は特に。
    術前で不安もたくさんあるかとは思いますが、病気が病気なので(それこそひとそれぞれと思うので)、honaさんの状態をよく知っている主治医の先生に聞いてみてはどうでしょうか^^ 先生と色々話すとちょっと気がラクになるかもですよ(私がそうでした)♪

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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