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もやもや病の症例: ジャイ蔵さんの場合

1. 発症した年齢
17歳
2. 現在の年齢
49歳
3. お住まいの地域
大阪府
4. 症状
クラブの練習中に重いものを動かしたり、息を長く止めたあと、左前腕の脱力だったり、ろれつが回らなくなったりしたが、10分以内に無くなっていて、しばらくなかったが、ここ数年で血圧が急に30程上昇し、頭が痛くなり、頭の痛い箇所が変わった為MRI検査を受診し判明。
5. 診断結果
シンチグラフィ検査とカテーテル造影で右側頭の間接および直接バイパス手術必要。左側頭は血管再建のため手術回避、経過観察。
6. 現在の状況
明後日手術のため入院中。
7. 手術の種類
右側頭直接および間接バイパス手術
8. 飲んでる薬
降圧剤アムロジン、オルメテック、フルイトラン
もやもや病対応の薬剤は現時点では無し
9. 術後の経過
明後日手術
10. 不安に思っていること
金銭面
メガネの新調(側頭を圧迫しないタイプのメガネを探し中)
11. アドバイス、その他コメントなど
側頭を圧迫しないタイプのメガネを探し中なんですが、手頃なものはないですか?
コンタクトはしたことがないし眼をよく擦ってしまうので、出来れば避けたいですね。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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