もやもや病の症例: かいさんの場合

1. 発症した年齢

11歳

2. 現在の年齢

12歳

3. お住まいの地域

4. 症状

ある朝　突然、右手で鉛筆がもてなくなくなりました。もやもや病による虚血からくる脳梗塞でした。　それ以前にも、8歳頃から　頭痛があり、　たまに一時的に　腕の力が抜けたりすると言ったことはありました。頭痛が　ひどい時があり医者に　何回か連れて行きましたが、11歳の時に脳梗塞を起こすまで　もやもや病とは診断されませんでした。

5. 診断結果

脳梗塞を起こし　MRI, MRAの結果　もやもや病と診断されました。

6. 現在の状況

手術済み(2回）

7. 手術の種類

間接バイパスと直接バイパス

8. 飲んでる薬

9. 術後の経過

脳梗塞の2ヶ月後に　左右を手術しました。手術後に、右半身が麻痺しました。2ヶ月後には、歩けるようになり、９カ月経った今、歩行は90％ぐらい回復しています。右手は、やっと字が書けるようになりました。　徐々に、集中できる時間も長くなり　手術の5ヵ月後には、学校にフルタイムで通っています。　頭痛は、徐々に減ってきています。意識障害は、手術後の2ヶ月間ぐらいがひどく、ここ9ヶ月で回復しています。

10. 不安に思っていること

11. アドバイス、その他コメントなど

脳梗塞をする前に、もやもや病の手術を行っていればと悔やまれます。　でも、
子供の場合は、手術をすれば良くなる確立が高いようです。早期発見、適した手術が大切だと思います。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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