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もやもや病の症例: こうさんの場合

1. 発症した年齢
32歳
2. 現在の年齢
33歳
3. お住まいの地域
岩手
4. 症状
おむつ替えの時、おしりをふーふーしたら手足の脱力。
熱いものを食べていると、意識が遠のくような感覚。
5. 診断結果
脳梗塞はおこしていないので通院で様子見
6. 現在の状況
検査済み
投薬なし
通院中
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
バセドウ病でも治療中

いつか脳梗塞を起こすのではないか、寝たきりになったら家族に迷惑をかけるんじゃないか、何かあったら子供のことが一番心配。

11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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