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もやもや病の症例: まどかさんの場合

1. 発症した年齢
2~3歳
2. 現在の年齢
26歳
3. お住まいの地域
三重県
4. 症状
一過性脳虚血発作(右半身の麻痺,痙攣,失語,失神etc.)
5. 診断結果
てんかん(3歳。デパケンR服用)
ウィリス動脈輪閉塞症(5歳)
6. 現在の状況
手術済み(1回)
7. 手術の種類
直接バイパス手術(左右同時)
8. 飲んでる薬
バファリン(頓服。市販鎮痛剤)
ロヒプノール(睡眠障害の為)
9. 術後の経過
術前に数ヶ所の梗塞あり。
退院後も一過性脳虚血発作を繰り返し、満15歳まで定期的に通院。
気圧の変動や疲労により、現在も視野の狭窄や右半身に違和感,軽い痺れの発現あり。
10. 不安に思っていること
吐き気を伴う頭痛が酷くなり、鎮痛剤の量や頻度が増えている。
呂律が回りにくく、視野の狭窄や立っていられないほどの目眩と右半身の違和感,軽い痺れが続くように。
主治医の勤務先が遠く、通院が困難(上司にカミングアウトしていません)。

術後20年以上が経ってからも再発することがあるのか?

11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. chocolatre より:

    まどかさん、初めまして。
    私は、医療関係の仕事をしているもやもや病患者仲間です。

    私は、発病したのは、たぶん小学生くらいだと思います。
    (当時はMRIが普及してなかったので、脳波だけ取って以上なしという、診断でした、、、。)
    仕事を初めてから、病気がわかりました。

    皆様のコメントにもあるように、この病気は原因不明で、完治することはありません。
    進行性の病気ですが、進行スピードは人によって違います。
    頭痛に対しては、今現在薬で痛みが和らぐのであれば、どんどん使っていいと思います。
    痛みどめは飲みすぎると聞かなくなるという不安も聞いたことがありますが、
    今は、いろんな痛み止めの薬、また痛みが強い場合には、(とっても弱い)麻薬の痛みどめもあります。

    痛みを我慢することはないので、痛いときには飲みましょう。

    主治医への先生に、相談することも大切ですが、
    主治医の先生が、もやもや病の専門医でない場合、ほしい答えがもらえるとは限りません。
    インターネットで、専門の先生を検索することも、一つの方法だと思います。

    良い先生、良い病院が見つかる事を願っています。

    • まどか より:

      コメントありがとうございます。
      やはり一度、時間をつくって主治医にかかった方がいいのでしょうか…。主治医が専門医か専門医でないかの見分け(?)はどのようにすればいいのでしょう。直接伺うのは失礼ですし…

      このところ、腱鞘炎の悪化なのか一過性脳虚血発作なのか、右腕に不自由を感じることが増えました。市販の鎮痛剤と抗炎症剤でその場を凌いできていますが、そろそろ限界なのかなぁと悩んでいます。

      そもそも、対処療法を受けているのに一過性とはいえ脳虚血発作が起こるのは何故なのでしょうか。仕事柄常に気を張っていないといけないので、自宅で起きる分には構わないのですが、職場で起きるとかなり参ってしまいます。頻繁に上司の転勤がある職場なのですが、憂鬱でも毎回既往歴として報告すべきでしょうか?

      • nyarock より:

        まどかさん
        確かにお世話になった先生に失礼かもしれないと感じるかもしれません。その気遣いは素敵だと思います。でも、それで自分の病気が取り返しのつかない状態になってしまったら・・・。
        私の個人的な意見ですが、通院が困難というのは、病院や主治医を変える正当な理由のひとつだと思いますよ。
        お住いの地域から通院できそうな病院を探して、紹介状を書いてもらうなど、できることはあると思います。

        対処治療を受けていても、病状が進行すれば発作は起きます。
        明らかに体調の異変があるのなら、しっかりと調べてもらうべきです。早い方がいい。。

        職場の問題は、いままで病気が原因で迷惑をかけたことがあったり、心配であれば報告した方がいいと思います。
        難しいですが、あまり深刻な感じじゃなく伝えられるといいんですけどね。。。

  2. みみ助 より:

    まどかさん
    再度書き込み失礼します(>_<")

    私も15歳のピークを乗り越えた人の一人だと思うんです。しかし、頭の中のは病気に侵されたままで状態は変わっておらず、加齢と共に血管年齢が上がりもやもや血管は細くもろいので、出血や脳梗塞の危険も出てくる…なので一生上手に付き合って行かなければならない病気。進行のスピードは人それぞれで、まったく進まない人もいれば、何がキッカケか、急激に進む人もいる。だから、定期的な検査で状態を把握しておく必要がある… と、私は理解していました。
    見る先生によって違いますよね…専門医に聞くのが一番ですので、担当医に会ったときに、わからない事は全部聞いた方がいいですよ!!
    いい先生に巡り会う事ができれば安心なんですが、患者の少ないこの病気の専門医となると、なかなか難しいですよね…研究してる位の先生となると、紹介状がないと診てもらえないし…世間の厳しさをひしひしと感じます。
    近くに信頼できるお医者さんを紹介してもらえるといいですね!!

  3. みみ助 より:

    まどかさん初めまして。
    私は、発症したのはきっと小さい頃で、奇跡的に進行せず、10年位した頃からまた症状出始め、手術を受けました。
    病気だと知ったのは最近です。
    病院の先生によると、進行性の病気だから手術した所もまた狭窄することがあるそうです。なので、必ず定期的に検査を受けて、症状が出たら病院に来るようにと言われました。
    近くに掛かり付け病院がないと不安ですよね…上手く近くにいい病院あるといいですね(^^)d

    私たちは病院とは切っても切れない人生ですので、いい病院は見付けておいた方が安全ですよね!!
    早めに病院受診されることをお勧めします!!

    • まどか より:

      コメントありがとうございます。
      主治医からは、対処療法で完治ではないから、妊娠,出産の時には気をつけた方がいいとは言われていますが、進行性というのは知りませんでした…と言うより、梗塞が治らないだけで病状の悪化はないものだと思っていました。

      親から聞いた話では、脳神経外科がある県内の病院ではMRIを見ても「てんかん」と診断を受けたらしく、術後は主治医を追いかける形で通院先を変えています。
      今はセカンドオピニオンで他の病院でもMRI画像やカルテなども見られますし、病名も判っているので大丈夫だとは思うのですが、学校での健診で係の方が病名を知らなかったことも度々だったことからも、他の医師にかかるには不安が大きいです…

  4. nyarock より:

    まどかさん
    投稿ありがとうございました!
    子供の頃に直接バイパス手術を左右同時に受けているんですね。
    再発というより、すこし進行したのかな??
    15歳以降は定期的な検診を受けていないようですが、主治医からもう大丈夫という判断をもらっていたということ??
    いずれにしても、一度詳しく診てもらう必要がありそうですね。。
    主治医の先生から紹介状などをいただけると思いますので、早めに相談されることをおすすめします。
    日頃の症状は面倒かと思いますが、なるべくメモしておいたほうがいいですね。
    このブログで何かアドバイスなどが集まるといいのですが、少しでもお役に立てれば幸いです。

    • まどか より:

      コメントありがとうございます。
      主治医からは、15歳までに再発(?)しなければ心配ないと言われていました。脳が多量の血液を必要とするのは15歳がピークとかで…。
      その後も何もないところで躓いて転んだりすることがあったので何度か通院したのですが、毎度MRI検査を受けては疲れているのだろうということで帰されていました。
      1日がかりの通院で通うだけでも疲れてしまうので、次第に通院する時間があるなら身体を休めようと通院しなくなってしまいました。

      これまでこのようなサイトがあることを知らず、誰にも相談したり話を聞いたりすることもできなかったので、他の方の場合を知ることができるだけでも心強いです。

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