もやもや病の症例: モカさんの場合

1. 発症した年齢

6歳

2. 現在の年齢

46歳

3. お住まいの地域

滋賀県

4. 症状

5. 診断結果

6. 現在の状況

内科的治療

7. 手術の種類

8. 飲んでる薬

エクセグラン

9. 術後の経過

10. 不安に思っていること

11. アドバイス、その他コメントなど

私は子供のころにこの病気が見つかり、一時的には薬を飲んでいた時期もありました。運動制限もありました。でも子供のころ泣いたりしたあとは決まって身体の力が抜けてその場にへたり立ち上がれなかったり、中学生のころは、3年間運動部で激しい練習を続けて、3年生の夏休みに毎日のように目の前にギラギラした何とも言いがたい光が見えて身体二は力が入らず言葉も思うようにしゃべることができない事が続きました。大人になってからは症状の方は出る時はあったけど、身体の疲れがあって数日たった時に症状が出るのが多い。でも30代になり子供が大きくなってきて、私もこのままでは良くないと思い、病院で診てもらい薬を飲みはじめて、症状は以前よりは少し軽くはなってきたけど、完全には治まらず、34か35ぐらいの時に自分なりにいいと思ったサプリ(高価な物ではない)を薬と飲んで10年以上なり最近、脳外科の検査結果で驚きの結果が出ました！なんと頭に新しい血管ができているという結果でした。私は信じられずMRI画像で説明を受けて見たら本当に新しい血管ができていました。信じられません。いろんな症状が出て悩まされました！新しい血管ができたからとはいえ、体調は以前に比べて良くなっていると思います。不安はあります。完全に治ったわけじゃありません！薬とサプリはこれからも続けていきます。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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