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もやもや病の症例: obaちゃんさんの場合

1. 発症した年齢
51歳
2. 現在の年齢
54歳
3. お住まいの地域
北海道
4. 症状
特にないですが、精神的なもの(?)か単発的は四肢の痺れがあります。
5. 診断結果
左半身の脱力を主訴のTIAで発症。右中大脳動脈高度狭窄、左中大脳動脈閉塞。約2ケ月後に右中大脳動脈閉塞、1年後右内頸動脈先端部狭窄、前大脳動脈起始部狭窄と病変の進行あり「もやもや病」と診断。
6. 現在の状況
定期受診。内服中。
7. 手術の種類
-
8. 飲んでる薬
ミカルディス錠40mg、プレタールOD錠100mg2錠(朝1・夕1)
9. 術後の経過
-
10. 不安に思っていること
・長年続けている就労を発症後も続けています。1人ぐらしで生活のためにも働かなくちゃなりませんが、仕事がハードでストレスも大きく、「また、血管病変が進行するのではないか・・・。症状が出たら・・・」と、毎日怯えています。今の職場を辞めても、新しい就労先を探すにも「もやもや病」のことを伝えて偏見を持たれないかとも考えてしまい、動くに動けず悩んでいます。
11. アドバイス、その他コメントなど
-

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. nyarock より:

    情報提供ありがとうございました!
    コメントが遅くなってしまってごめんなさい。

    手術はされていないんですかね?
    後遺症が残るような症状、脳硬塞などを発症してからでは再就職が本当に難しくなります。
    難病患者なら障害者でなくても障害者就労支援センターなどで相談に乗ってもらえます。
    このままハードな仕事を続けるのはとても不安ですね。。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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