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らいちゃんさんの場合

1. 発症した年齢
39歳
2. 現在の年齢
40歳
3. お住まいの地域
関西
4. 症状
右手のだるさ
両足のだるさ、脱力感
から脳神経外科受診。夜中に右手が痺れてきて怖くなり救急外来受診してそのまま入院しました。
5. 診断結果
もやもや病
右上肢への血流不足
左側は下肢の運動野への血流不足
6. 現在の状況
手術後
7. 手術の種類
右側直接バイパス
左側間接バイパス
8. 飲んでる薬
バイアスピリン
胃薬
9. 術後の経過
手術は両側を一度にしてもらい13時間かかりました。仙骨部が赤くなり術後はお尻痛かったです。それ以上に傷口の痛み、吐き気が辛かった。
術後3日目くらいに意識不明になった。
全く記憶がなく、気がついたらここはどこ?という感じだった。周りの人が言ってることは理解できたが、返事ができなかった。
脳梗塞、脳出血はなくその後の経過は順調のよう。もうすぐ術後3ヶ月です。
10. 不安に思っていること
フルタイムで働いていて今は病気休暇中。
来月から復帰予定ですが、どこまで仕事できるか不安です。
体力が激減してるので、通勤も含めて不安山盛りです。

身体が痺れると、脳梗塞?と怖くなります

11. アドバイス、その他コメントなど
手術は寝ている間に終わりました。
手術前にこのサイトや他のサイトを散々検索し、難病であることは頭では理解していたはずだけど、どこかで手術を受けると治ると思ってたみたい。
私の場合は術後も日によってとてもしんどい時もあり、病気と付き合う覚悟がまだ足りないと実感しています。
このようなサイトはとても心強いです。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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