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もやもや病の症例: れれママさんの場合(追記あり)

近況のご報告をいただきましたので、追記編集いたしました。

1. 発症した年齢
1歳
2. 現在の年齢
2歳
3. お住まいの地域
北関東
4. 症状
初回発症時は右上下肢麻痺→左の脳梗塞

朝起きたら、右手がだらーんとし、歩き方が変で、一度座ったら立てなくなりました。
その朝を迎える前の夜中、珍しく夜泣きが激しく、授乳してもすぐ離す、手足をバタバタする、など、今思えば前兆はありました。

TIAでは、左上下肢麻痺、顔左側の麻痺、
右上肢の不随意運動あり。

5. 診断結果
脳血管造影、SPECTにてもやもや病と診断
6. 現在の状況
手術1回済み
もう1回、予定

手術2回済み
7. 手術の種類
左のEDAS 済み
もうすぐ右のEDAS+前頭葉EGS予定

右 間接的血行再建術(1歳11カ月で実施)
左と前頭葉の間接的血行再建術 (2歳になる2日前に実施)
8. 飲んでる薬
サラセミアの疑いもあり、
フェロミア(鉄剤)

喘息のため、アレルギーの薬
アレジオン、キプレス

9. 術後の経過
左のEDAS術後、3日目くらいから、術側とは反対、右のTIAが頻発。
左上下肢麻痺、左口角動かない。
右手は不随意運動あり。

時に、発作終わり間際の失語あり。

<2016年5月31日追記>
術後半年で、入院して、MRI、MRA、SPECT検査を実施。血流は左右差なく良好。
ただ、SPECTは安静時の検査のみであり、過呼吸時にはまだ血流不均衡が起こっていたらしく、術後半年でも、号泣することでの脱力発作は出ていた。
(医師からは、半年くらいから、発作が少なくなってくると思う、と言われていた。)

また、術後3カ月ほどで、初めて嘔吐を起こす発作が出現。
頭痛からくる嘔吐、という記録が目立つが、我が子はまだ2歳代で、「頭が痛い」とは言わず、なんだかグズグズして元気ないなぁ~と思っていると、嘔吐してしまい、それはだいたい半日~1日で治っていた。

現在は1回目の術後から10カ月が経過し、号泣しても、やや過呼吸になっても、発作が出にくくなった印象がある。

しかし、時々、体調のせいなのか精神的な影響なのか、はたまたお天気のせいなのか(雨とか低気圧とか…)嘔吐発作を起こしたり、脱力まではいかないが、眼球の偏移がみられることもある。

発作は完全には消失していない。

10. 不安に思っていること
幼くして発症すると、高次脳機能障害が起こる可能性が高い、と、どこのもやもや病のサイトにも書いてある。
まだ2歳…。
高次脳機能障害が起きないか、将来は?と、心配。

そして、手術したのにTIA頻発。
いつから発作は起きなくなるのだろう…

また、脚の成長が遅いのか、もやもや病のせいなのか、よく転ぶことも心配。

11. アドバイス、その他コメントなど
発症は1歳9カ月でした。

初回OPEは1歳11カ月。
2回目OPEは、2歳の誕生日の2日前。予定。

こんなに幼くして発症、手術…
となった方が、いますでしょうか。

イヤイヤ期と重なる入院、手術、術後…
泣かせちゃいけないのに、
イヤ!イヤ!え~ん…!
と泣かせてしまいます。

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原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
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もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. れれママ より:

    コクイ様
    コメントありがとうございます。

    ウチは都立小児総合医療センターで手術をしました。

    成育病院も有名だそうですが、そこの小児脳外のトップだった師田(もろた)先生が、今は都立小児におります。
    ちなみに、都立小児の小児脳外トップは、井原先生といいます。

    お住まいにもよりますが、通えそうであればお勧めです。近くにマクドナルドハウスもあります。

  2. コクイ より:

    れれママさん

    こんにちは
    うちの姪と同じ年齢ぐらいで書き込みました
    年齢は現在1歳。出身は台湾
    最近発症したばかりでまだこの病には全く理解してません。
    申し訳ないと思いますがもしできたらオペした先生のご紹介させてくれませんでしょうか?

  3. ほげ より:

    こんにちは、息子と同じほぼ症状で思わず書き込みました。
    息子は二歳半。おもい障害をかかえました。リハビリの日々です。

    メールしたいのですが、どうしたらいいのかな?

    • れれママ より:

      よかったらアメーバでブログ書き始めたので、探せそうだったら探してみてください。

      もやもや病とか、片麻痺とか、意識レベル…とか、あと1歳9ヶ月とか#つけておいたので、ブログにたどり着けるかな?と。

      ブログタイトルは もやBlogです。
      れれママで書いてますm(_ _)m

  4. れれママ より:

    ほげ様
    遅くなりました。
    コメントがついていることに、たった今気づきました。
    何かご用事がありましたでしょうか、また、それについては、まだお返事間に合いますでしょうかf^_^;)

  5. ほげ より:

    れれママさん、こんにちは、見えてますか?

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