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「つれづれ」 一覧

マカダミアナッツで脳出血を防ぐ

もやもや病患者の脳血管 もやもや病は一部の脳血管が細く詰まっていき、それを補うために無数の毛細血管が発達する病気です。 毛細血管(側副血行路)で補えきれなくなると、脳虚血状態になり、脳梗塞を起こす...

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地域難病相談会@とちぎリハビリテーションセンター

とちぎ難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせをこのブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか? このような地...

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リニューアルしました!

思い切ってブログをリニューアルしてみました。 前々からデザインを変えたいなぁ、とかブログからの収益を少しでも増やしたいなぁとか、結構悩んでいまして、、、色々と詳しい方々からアドバイスを頂いて、今回つ...

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[データ]もやもや病の特定疾患医療受給者証交付件数

難病情報センターのホームページでまとめられている特定疾患医療受給者証交付件数からもやもや病のみを抜き出してグラフにしてみました。(スマホや携帯電話からは見にくいですがご了承ください。) ※平成23年...

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UQ Flat 年間パスポート ハート割も対象者拡大

特定疾患医療受給者(および登録者)が受けられる携帯電話契約割引サービスは有名ですが、インターネット契約にも割引サービスがありました。 WiMaxというサービスで、簡単に言うと、小さな通信機器を持ち歩...

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もやもや病よろず相談所

もやもや病よろず相談所 国立循環器病研究センターにて、もやもや病専門外来が設立し、ホームページも開設されました。 ホームページの内容も充実していて、なかでも「相談所」としてメールでの相談窓口が設置...

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JAM trialの結果:有効性が確認される!

脳出血の再発予防のための直接バイパス術の有効性が確認されました 6月くらいから結果がどうなるのかそわそわして待っていましたがなかなか見つからず、このブログでも情報を募ったりしていましたが、ついに見つ...

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もやもや病公開講座のお知らせ

『もやもや病と共に生きる』(東京都)と『モヤモヤ病の診断と治療の進歩』(堺市)のご紹介です。 どちらのお早めにお申込みくださいね。 『もやもや病と共に生きる』 (クリックするとPDF...

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地域難病相談会@尼崎市

クリックして拡大 兵庫県尼崎市での難病相談会について情報をいただきましたので、こちらでも紹介させていただきます。 (moyarinさん情報ありがとうございました!) 『NPO法人 ほ...

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情報求ム!!出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究結果

2013/08/19 | つれづれ

もう8月も後半になりましたが、ずっと調べているのに見つからない情報があります。 それは、「出血発症成人もやもや病の治療指針に関する研究(JAM Trial:ジャムトライアル)」の研究結果です。 こ...

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難病患者の働く場を広げるモデルケースに

難病患者の悩みにはいろいろあって、ほぼ誰にでも当てはまることといえば、「病気の治療・回復」、それと「社会復帰」ですね。 社会復帰とは、なにも再就職することばかりではなくて、自分の存在価値を見...

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これは注意!!経口補水液「OS-1」は塩分はスポーツ飲料の倍以上!

テレビのニュースなどでも熱中症の注意喚起が毎日行われていますよね。CMなどでもこの「経口補水液 OS-1」という商品名を耳にしたことがあるのではないでしょうか? 薬局やインターネットでも簡単に買える...

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夏バテ→脳硬塞だけは絶対避けよう

栄養と料理 2013年 08月号 [雑誌]Amazon楽天ブックス お久しぶりです。 毎日、暑すぎますね・・・・うっかり夏...

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皆さん、いかがお過ごしですか

2013/08/05 | つれづれ

こんにちは。毎日暑かったり大雨だったり地震があったりと、、、皆さん、いかがお過ごしですか? 今日は特に話題もないんですが・・・・ 気づけば、このブログも開設から1年半目に突入です。 最近...

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au携帯電話の「スマイルハート割引」も対象者拡大

先日の「NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大」に続き、ついにKDDIのauも「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」の交付を受けた方にも拡大することを発表しましたね! 〈おしらせ〉 ...

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地域難病相談会@姫路市

兵庫県姫路市での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます! もやもや病の専門医、相談員はいないようですが、難病全般、医療費関連の相談は可能と思われます。 以下全文を引用させて...

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毎日暑い!ここで再度、水分補給のまとめ

暑い・・・・暑いです・・・。毎日。 わたしはなるべくエアコンを使わないので、部屋の中でちょっとでも動くとすぐ汗ばんでしまいます。 気がつくと口の中がカラカラになってるなんてこともあります・・・。い...

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SNSなどにシェアしやすくなりました!

2013年9月14日にリニューアルしたため、この記事で紹介されている内容と現状は異なります。 SNSへのシェアは変わらず可能ですので、是非シェアしてくださいね! いままでもブロ...

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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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