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「サイト更新情報」 一覧

埼玉県の指定難病医療給付金制度、難病見舞金の情報追加

2017/02/12 | サイト更新情報

ブログ読者の方から給付金制度、見舞金の情報をいただきました。とても助かります! 放置状態になってしまっていて申し訳ありません! こちらのページにある埼玉県の難病対策(指定難病医療給付制度)のリ...

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訂正【ご協力依頼】

追記:2016/11/27 ごめんなさい!リンク先に何も表示されていませんでした・・・。失敗続き・・・。 希望リストの使い方がわからず、ご迷惑をおかけしました(´・ω・`) ので、わかりやす...

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サイト復活しましたが、今後の運営は未定ですm(_ _)m

2015/04/05 | サイト更新情報

お久しぶりです。 無料のブログに引っ越そうかと思いましたが、やり方が分からずそのまま更新できませんでした。 とりあえずしばらくはサイトを復活させてもらいましたが、運営には少しお金がかかるので、この...

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リニューアルしました!

思い切ってブログをリニューアルしてみました。 前々からデザインを変えたいなぁ、とかブログからの収益を少しでも増やしたいなぁとか、結構悩んでいまして、、、色々と詳しい方々からアドバイスを頂いて、今回つ...

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SNSなどにシェアしやすくなりました!

2013年9月14日にリニューアルしたため、この記事で紹介されている内容と現状は異なります。 SNSへのシェアは変わらず可能ですので、是非シェアしてくださいね! いままでもブロ...

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お陰さまでブログ開設1年!

Photo by endbradley (http://www.flickr.com/photos/endbradley/5870810463/) しばらく時間がたってしまいましたが、このブ...

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投稿受け付けを再開しました!

先日から一時受付を停止していた「もやもや病:あなたの場合。わたしの場合。」ですが、リニューアル完了したので、受付を再開します。 投稿フォームと掲載ページが別々になりました いままでは投稿内容も...

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サイトの一部を調整中です⇢再開しました

ご無沙汰しています! 皆さんから投稿いただいている「もやもや病:あなたの場合。わたしの場合。」ですが、現在調整中のため、一時的に投稿の受付を停止しています。再開しました せっかくの投稿ですが、...

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検索機能、用語集をご利用ください

検索機能が便利です。是非ご利用ください〜。 ブログをはじめてもう半年以上たつんですね〜。書いた記事も100を超えていました。 いつも昔書いた記事を探すのがひと苦労なんですが、そういえばこのブロ...

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もやもや病掲示板を作りました

ずっと前に宣言してましたが、やっと公開できそうです。 とりあえず自由に使っていただければと思います。 ⇢⇢⇢もやもや病掲示板はこちら もやもや病患者の方、患者のご家族の方からの書き込...

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脳血管バイパス手術を終え、退院しました

先日、3週間ちょっとの入院生活を終えて、無事退院しました〜。 現在自宅で静養中 ε-(´∀`*)ホッ 帰って来て数日経ちました。やっとパソコンを開く元気が出てきたかな。 この間、コメントやメ...

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【お知らせ】手術入院のため更新をお休みしています

少し前からブログの更新がストップしてしまい、申し訳ありません。 先日よりこのブログの管理人nyarockが、もやもや病の手術(右側の脳血管バイパス手術)のため入院中です。 おかげさまで、現在は手術...

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そろそろ手術です

先日、病院から手術日が決まったので入院のお知らせがきました。 ついに((((;゚Д゚)))) 2月末に脳血流検査を受けて、右側の血流がだいぶ低くなってきているため、やはり右側も手術が必要と診断...

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新しく掲示板を作ろうかなと考えています

「もやもや病に負けるな!みんなで前向きで行きましょうね」という掲示板があります。 主にもやもや病患者さん、もやもや病を患ったお子さんのお母さんたちからの相談が多く、とてもためになる情報が多く役立ちま...

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今週こそは・・・

2012/05/22 | サイト更新情報

すっかり更新ペースが落ちてしまいました。。 もし何度もこのブログを訪れていただいてる方がいらしたら、ごめんなさい。 何となく日々の精神状態が不安定で・・とか、イイワケですが(;´Д`A 今週...

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多忙につき、来週更新します

2012/03/13 | サイト更新情報

いつもブログ世を読んでくださったりコメントを頂いたり感謝しています。 頂いたコメントやメールは全部読んでます! ちょっとこのところ忙しくてブログを更新できていません。 病気のことや生活のことでも...

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ブログ開設1ヶ月

おかげさまでこのブログ開設1ヶ月が経過しようとしています。 最初のひと月くらいは、毎日ひとつは投稿しようと心に決めて何とか頑張ってみました。 ブログを見てくださってる方々からコメントやメールをいた...

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ご協力のお願い:もやもや病情報の共有

悩みましたが、公開します。 皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか? 情報公開・共有の目的 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受ける...

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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ろっくまるさんの場合

1. 発症した年齢 - 歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むたび

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ポットさんの場合

1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの

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  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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