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難病患者支援 年内に見直し?

少し気になる記事を見つけてしまいました。
今回は北海道新聞さん(難病患者支援 広く薄くでは不十分だ(9月23日))からの引用です。
簡潔に言うと、

  • 厚生労働省の難病対策委員会は医療費を助成する難病の対象拡大を求めている。
  • ただ一方で、すでに助成を受けている対象の難病の見直しも求めている。
  • 対象から外れたり、助成額の削減のおそれがある。
  • これまで助成の選考過程が不透明であった。
  • 見直しに当たっては、患者の生活実態や治療成績を踏まえて判断すべき。
  • 政府は社会保障費の削減の動き。来年度予算案の編成に向け「最大限の効率化を図る」。
  • これまで助成額が財政事情により左右されてきた。
  • 厚労省は安定した財源確保のため助成制度の法制化も検討している。

政府の決定や、市区町村の合併、政令指定都市化などで制度内容が変更されることがありますが、どこか患者の実態とは別の判断基準で物事が決まっていきますよね。
今後、この問題がどうなるか気になります。。。

新聞記事はすぐ削除されてしまうので、ここにコピペさせてください。

難病患者支援 広く薄くでは不十分だ(9月23日)

厚生労働省の難病対策委員会は医療費を助成する難病の対象拡大を求める中間報告をまとめた。

年内にも新たな対象や助成内容を決める

 原因不明で治療法も確立していない難病の患者は長期療養が必要で、経済的、精神的負担が大きい。助成が広がれば、今まで支援の光が当たらなかった患者に朗報となろう。方向性は評価できる。

 中間報告は一方で、既に助成を受けている難病についても見直しを求めており、対象から外れたり、助成額が削減されたりする恐れがある

 対象拡大に伴い、現在助成を受けている人にしわ寄せが及ぶようでは本末転倒だ。

 病気が治癒する見通しのないまま突然、自己負担が増えては安心して療養生活を送れない。助成水準が下がることは避けたい。

 難病は、5千~7千種もあるといわれる。厚労省は《1》患者が少ない《2》原因不明《3》治療法が未確立《4》長期療養が必要―の四つを基準に、130疾患に研究費を助成している。

 そのうち治療が困難で、経済的負担が大きい再生不良性貧血や筋萎縮性側索硬化症(ALS)、クローン病など、患者がおおむね5万人未満の56疾患が医療費の助成対象だ。

 患者の所得に応じて自己負担に上限があり、重症者には負担がない。

 これまで助成の選考過程の不透明さもあり、対象から外れた難病の患者から強い不満が出ていた。今回の見直しは、患者の不公平感を緩和するのが狙いだ。

 寝たきりになる患者が目立つ慢性疲労症候群(筋痛性脳脊髄炎)のように原因不明にもかかわらず、約30万人という患者数の規模から助成対象になっていない疾患は多い。

 そもそも患者数を難病の基準とするのは理解に苦しむ。見直しに当たっては、患者の生活実態や治療成績を踏まえて判断すべきである。

 気になるのは、政府の社会保障費の削減の動きだ。来年度予算案の編成に向け「最大限の効率化を図る」とされたからだ。

 難病への医療費助成は国と都道府県が折半する取り決めになっている。しかし国は必要な予算を確保できず、制度を維持するため自治体の持ち出しが続いているのが実態だ。

 さらに国が予算を絞り込むようだと財源が足りず、対象が広がっても助成幅が薄くなる可能性がある

 助成は厚労省の内規である要綱が根拠だ。このため助成額が財政事情により左右されてきた。

 厚労省は助成制度の法制化も検討している。安定した財源や選考の透明性確保のためにも、法制化に向けた作業を急いでほしい。

http://www.hokkaido-np.co.jp/news/editorial/406240.html

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