*

厚労省、難病患者データベース創設へ

久々に難病関連のニュースです。

1351744249_news

難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す

原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース作りに乗り出す。難病は一つの病気あたりの患者数が少なく研究が進みにくいが、全国の患者の症状や病歴の情報を国が集約することで薬の開発などにつなげる。

 データベース作りは、同省が進める難病対策の一環。それぞれの病の患者がどこにどれだけいて、症状がどう変化しているのかを把握する。個人情報を保護しつつ、患者のデータを研究機関などへも提供し、薬の承認に必要な臨床試験をしやすくする。外国と共に臨床試験をする国際共同治験ができる環境も整える。

 データの精密さを上げるため、登録できる医師は、専門性を持つ難病指定医(仮称)に限る。指定医が国に直接データを送る仕組みで、2015年度からの開始を目指す

(後略)

難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す

このデータベースはどこに公開されるんでしょうかね?
やはり医療関係者が対象のデータベースでしょうか・・・。わたしも見たい。。

あと、難病指定医っていうのも気になりますね。
これは名医と呼ばれる医師とは別でしょうけど、どこに相談すればよいか検討がつかないときなど、近くにそのような指定医の先生がいらっしゃれば、助かりますよね。

これらの情報、誰でもアクセスできるようにどんどん公開してもらい対ですね。

にほんブログ村のランキングに参加しています!
こちらをクリックいただくと、このブログがランクアップします(・∀・) ご協力よろしくお願いします! にほんブログ村 病気ブログ もやもや病へにほんブログ村 病気ブログ 脳・神経・脊髄の病気へにほんブログ村 病気ブログ 難病(特定疾患)へ

皆様から頂いたコメントは下記の関連記事、新着記事をスクロールし、その下に表示されます。

関連記事

1351744249_news

もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子?

研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです! そして「研究が進むた...

記事を読む

1351744249_news

「もやもや病、ミトコンドリアの異常が発症に影響」 韓国研究グループ

ソウル大学子ども病院のキム・スンギ教授の研究グループは、「もや...

記事を読む

warning

訂正【ご協力依頼】

追記:2016/11/27 ごめんなさい!リンク先に何も表示されてい...

記事を読む

warning

【必読】もやもや病 ここまできた診断・治療(PDF)

公益財団法人 循環器病研究振興財団が発行したもやもや病のことを詳しく書...

記事を読む

1351744249_news

もやもや病専門外来 九大病院、7月開設 治療法研究も

九州大学病院(福岡市東区)は7月1日、国指定の難病である「もやもや病」...

記事を読む

新着記事

no image

青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 ...

記事を読む

20140724-093923-34763675.jpg

mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 ...

記事を読む

Comment

  1. のぞみ より:

    はじめまして

    まだ作ってなかったの??と言いたくなりますが… 同病患者の地域分布とか患者もみれるようにしてほしいですよね

  2. より:

    私も以前からその必要性は強く感じていました。

    急激な変化についていけないどこもありますが期待が持てます。

    いつも情報有難うございます。

  3. えり より:

    むしろ、今までそういうモノが無かったのか⁉と、ビックリしました…。

Message

メールアドレスが公開されることはありません。

次のHTML タグと属性が使えます: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

no image
青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

20140724-093923-34763675.jpg
やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

20140724-093923-34763675.jpg
えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

20140724-093923-34763675.jpg
メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

→もっと見る

  • みなさんのもやもや病に関する情報を共有しませんか? 原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。 同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。 もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。 ご協力お願いいたします!
  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
PAGE TOP ↑