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厚労省、難病患者データベース創設へ

久々に難病関連のニュースです。

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難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す

原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース作りに乗り出す。難病は一つの病気あたりの患者数が少なく研究が進みにくいが、全国の患者の症状や病歴の情報を国が集約することで薬の開発などにつなげる。

 データベース作りは、同省が進める難病対策の一環。それぞれの病の患者がどこにどれだけいて、症状がどう変化しているのかを把握する。個人情報を保護しつつ、患者のデータを研究機関などへも提供し、薬の承認に必要な臨床試験をしやすくする。外国と共に臨床試験をする国際共同治験ができる環境も整える。

 データの精密さを上げるため、登録できる医師は、専門性を持つ難病指定医(仮称)に限る。指定医が国に直接データを送る仕組みで、2015年度からの開始を目指す

(後略)

難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す

このデータベースはどこに公開されるんでしょうかね?
やはり医療関係者が対象のデータベースでしょうか・・・。わたしも見たい。。

あと、難病指定医っていうのも気になりますね。
これは名医と呼ばれる医師とは別でしょうけど、どこに相談すればよいか検討がつかないときなど、近くにそのような指定医の先生がいらっしゃれば、助かりますよね。

これらの情報、誰でもアクセスできるようにどんどん公開してもらい対ですね。

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Comment

  1. のぞみ より:

    はじめまして

    まだ作ってなかったの??と言いたくなりますが… 同病患者の地域分布とか患者もみれるようにしてほしいですよね

  2. より:

    私も以前からその必要性は強く感じていました。

    急激な変化についていけないどこもありますが期待が持てます。

    いつも情報有難うございます。

  3. えり より:

    むしろ、今までそういうモノが無かったのか⁉と、ビックリしました…。

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