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kotukotuさんの場合

1. 発症した年齢 11歳 2. 現在の年齢 29歳 3. お住まいの地域 群馬県 4. 症状 脱力発作 言語障害 頭痛 めまい 5. 診断結果 もやもや病(TIA型) 6. 現在の状況 中学1年生の

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maiさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 山梨県 4. 症状 30歳の時にめまいと左片麻痺で病院で原因は不明。 41歳のとき、左片麻痺 (数十秒から2分の脱力発作でお

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のほほんさんの場合

1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 栃木県 4. 症状 左手の脱力発作 5. 診断結果 モヤモヤ病虚血型 6. 現在の状況 投薬のみ 手術検討中(手術にむけての

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かえでさんの場合(追記あり)

※2017年4月13日追記あり 1. 発症した年齢 12歳※もやもや病の発見は 44歳。右手術 9月末、左手術 翌年2月初旬※2017年4月13日追記 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域

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らっちさんの場合

1. 発症した年齢 21歳 2. 現在の年齢 36歳 3. お住まいの地域 佐賀 4. 症状 左脳出血 5. 診断結果 モヤモヤ病 6. 現在の状況 7. 手術の種類 8. 飲んでる薬 デパケン バイ

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まるかつさんの場合

1. 発症した年齢 28歳 2. 現在の年齢 31歳 3. お住まいの地域 茨城県 4. 症状 無症状 5. 診断結果 もやもや病(右側のみ。) かたもや。 6. 現在の状況 約3年前2014にMRI

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ともくんさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 千葉 4. 症状 頭蓋内出血 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 経過観察のみ 7. 手術の種類 8. 飲んでる薬

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埼玉県の指定難病医療給付金制度、難病見舞金の情報追加

2017/02/12 | サイト更新情報

ブログ読者の方から給付金制度、見舞金の情報をいただきました。とても助かります! 放置状態になってしまっていて申し訳ありません! こちらのページにある埼玉県の難病対策(指定難病医療給付制度)のリンク先を

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Menicさんの場合

1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 福岡県 4. 症状 言語障害 言葉を発しようとしても、「がーがー」と言うだけで言葉にならない 5. 診断結果 脳出血 もやも

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まめさんの場合

1. 発症した年齢 28歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 福岡県 4. 症状 左片麻痺 5. 診断結果 モヤモヤ病 6. 現在の状況 脳出血後右のみバイパス手術 左は経過観察中 7.

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モコさんの場合

1. 発症した年齢 9歳 2. 現在の年齢 21歳 3. お住まいの地域 埼玉 4. 症状 激しい運動時の右腕脱力感・ろれつが回らない一過性虚血症状。 小3の頃から、4ヶ月に一度程度 起床時に頭痛めま

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みぃちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 21歳 2. 現在の年齢 22歳 3. お住まいの地域 中部地方 4. 症状 頭痛、嘔吐、急に意識がなくなって病院に搬送された 5. 診断結果 もやもや病による脳出血 6. 現在の

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ヤンキーさんの場合

1. 発症した年齢 46歳 2. 現在の年齢 55歳 3. お住まいの地域 宮城県 4. 症状 この間MRIで出血見つかる。 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 9年前バイパス手術2回。 7

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ゆんさんの場合

1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 6歳 3. お住まいの地域 四国 4. 症状 頭痛 嘔吐 5. 診断結果 小児科で5歳児健診を受けた時に頭痛が月に1~4回あると相談したら大きい病院でMRI

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きゃさんの場合

1. 発症した年齢 ?歳 2. 現在の年齢 20歳 3. お住まいの地域 京都 4. 症状 過換気時の両手痺れや脱力発作 頭痛 5. 診断結果 MRI検査で、モヤモヤ血管発見で、もやもや病だと言われ、

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クッキーさんの場合

1. 発症した年齢 5歳 2. 現在の年齢 35歳 3. お住まいの地域 関東 4. 症状 片麻痺視野欠損 5. 診断結果 虚血梗塞 6. 現在の状況 バイパス済み 7. 手術の種類 頭皮と筋肉からの

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じぞさんの場合

1. 発症した年齢 53歳 2. 現在の年齢 53歳 3. お住まいの地域 北海道札幌市 4. 症状 ある日、突然の頭痛に襲われて痛みが数日続きました。 5. 診断結果 脳神経クリニックでCTとMRI

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ゆこxoxoさんの場合

1. 発症した年齢 26歳 2. 現在の年齢 26歳 3. お住まいの地域 新潟県 4. 症状 左側の手足のしびれ 左手の脱力感 左足の脱力感 5. 診断結果 類もやもや病からの、もやもや病 6. 現

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皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか?

もやもや病:あなたの場合。私の場合。

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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