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もねたんさんの場合

1. 発症した年齢 不明 2. 現在の年齢 30歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 頭痛 5. 診断結果 TIA型のもやもや病 MRIで脳梗塞のあとが見つかった。 発症時期はわからないが、お

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ヒルマンさんの場合

1. 発症した年齢 46歳 2. 現在の年齢 47歳 3. お住まいの地域 兵庫 4. 症状 無症状 5. 診断結果 脳ドックで脳の血管に以上が見つかり、脳外科にて診断してもらったところ(造影剤検査)

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やんやんさんの場合

1. 発症した年齢 50歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの地域 北海道 4. 症状 左手のしびれ、頭痛 5. 診断結果 脳ドックを受診した際、太い血管が消えて、脳梗塞と思われる跡が数カ所見

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ゆかちんさんの場合

1. 発症した年齢 27歳 2. 現在の年齢 27歳 3. お住まいの地域 横浜市 4. 症状 手足のしびれ。 唇のしびれ。 たまに視野の見える範囲が狭い。 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状

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真希さんの場合

1. 発症した年齢 57歳 2. 現在の年齢 59歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 時々右手が痺れる。 3ヶ月前も一過性の脳梗塞で入院。時々言葉が出にくいのは、病気のせいなのか、年齢のせいで

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晴さんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 関西 4. 症状 いまから思えば小学生時代に軽い虚血発作はありました。大人になってからは全く無症状で、突然の手足の動かなさに

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 51歳 3. お住まいの地域 愛知県 4. 症状 両側梗塞型 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 手術済み 左右各1回 7. 手術の種類 直接バ

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こいぬさんの場合

1. 発症した年齢 46歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 埼玉県 4. 症状 運動後に右手右足脱力 5. 診断結果 運動後に一時的な右手右足脱力。近所の病院でCT異常なく、大きな病院

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のんのんさんの場合

1. 発症した年齢 20歳 2. 現在の年齢 20歳 3. お住まいの地域 4. 症状 5. 診断結果 笑いすぎた後の上肢脱力発作痺れの発作 頭痛 6. 現在の状況 今右だけ手術しましたが、吐き気など

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彩聖さんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 26歳 3. お住まいの地域 京都府 4. 症状 激しい頭痛・物忘れ・疲れ 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 手術住み・左右 7. 手術の種類

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ちかさんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 18歳 3. お住まいの地域 東北 4. 症状 初めて発症した時が6歳の時 授業中にふざけて頭を振っていたところ脱力発作 症状は主に TIA 両上肢 顔 両

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ぴぐもんさんの場合

1. 発症した年齢 ?歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの地域 島根県 4. 症状 恐らく20代前半、左上下肢に脳虚血発作が起こるようになりました。(異常感覚と脱力) 5. 診断結果 もやも

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きーこさんの場合

1. 発症した年齢 39?歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 福岡県 4. 症状 ほぼ無症状に近いけど、興奮した時に目の前が真っ暗になり言葉が出ない時があったり、他にも軽いですが、もや

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T.Mikasaさんの場合

1. 発症した年齢 32歳 2. 現在の年齢 44歳 3. お住まいの地域 滋賀県 4. 症状 2003年の8月、突然外出先で脳出血で倒れ、右半身麻痺で緊急入院。数日で右足の方は機能は回復したが、右手

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モカさんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 滋賀県 4. 症状 5. 診断結果 6. 現在の状況 内科的治療 7. 手術の種類 8. 飲んでる薬 エクセグラン 9. 術後

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訂正【ご協力依頼】

追記:2016/11/27 ごめんなさい!リンク先に何も表示されていませんでした・・・。失敗続き・・・。 希望リストの使い方がわからず、ご迷惑をおかけしました(´・ω・`) ので、わかりやすくこちらの

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ヒロリンさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの地域 兵庫県 4. 症状 時々、酷い頭痛 5. 診断結果 中大脳動脈の両方が狭まる、もやもや病 6. 現在の状況 経過観察中。 7

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【必読】もやもや病 ここまできた診断・治療(PDF)

公益財団法人 循環器病研究振興財団が発行したもやもや病のことを詳しく書いた資料です。2016年7月に発行されているので情報も新しいです。 知っておきたい 循環器病あれこれ もやもや病 ここまできた診断

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皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか?

もやもや病:あなたの場合。私の場合。

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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