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ゆっちさんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 28歳 3. お住まいの地域 京都府 4. 症状 小さい頃から激しい頭痛、ひどい時には嘔吐。脱力、不随意運動 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 右

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山本さんの場合

1. 発症した年齢 28歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 北海道旭川市 4. 症状 私は2回発病しています。一度めは28歳の時です。最初は仕事中突然体のだるさ言葉が話せなくなりました

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mashaicoさんの場合

1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 鳥取県 4. 症状 2015年2月17日脳出血で倒れて入院。 子どもの通うプール教室の観覧席で発症。 教室終了が近づき、立ち

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えりんこさんの場合

(2回めのご投稿でしょうか。ありがとうございます) 1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 17歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 脳出血 偏頭痛 左半身麻痺 5. 診断結果 もやもや

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りょうこさんの場合

1. 発症した年齢 37歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 新潟県 4. 症状 右手がしびれる、右足がいきなり脱力する、右側の口のしまりが悪くなることがある。 5. 診断結果 もやもや

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卑弥呼さんの場合

1. 発症した年齢 35歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状  頭が痛い。左腕のしびれ 起きて何かしようものなら 頭痛みがひどくなる 5. 診断結果  脳内もやもや病

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そらPさんの場合

1. 発症した年齢 44歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 静岡県 4. 症状 発症時は虚血症状 雲の上を歩く感じ 現在は全く症状なし 5. 診断結果 もやもや病 左側はほぼ血管がみえ

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けいけいさんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 13歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 頭痛、吐き気、目眩、 5. 診断結果 頭痛、吐き気、目眩で近所の病院へ行きMRI、造影剤を使ったCTの結

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けいぽんさんの場合

1. 発症した年齢 17歳 2. 現在の年齢 39歳 3. お住まいの地域 広島県 4. 症状 頭痛・痙攣・失神 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 手術すみ(2回) 7. 手術の種類 バイ

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ふぅさんの場合

1. 発症した年齢 43歳 2. 現在の年齢 43歳 3. お住まいの地域 千葉県 4. 症状 横になって安静な状態で頭を動かすと痛いというよくわからない症状を訴えたらとりあえずMRIを受けることにな

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りずくんさんの場合

注:診断結果がもやもや病ではないようですが、投稿いただいたので掲載いたします。 1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 千葉県 4. 症状 40歳の時に主人の脳ドックに

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りりりさんの場合

1. 発症した年齢 6~8歳 2. 現在の年齢 10歳 3. お住まいの地域 静岡 4. 症状 数年前から、脱力発作 気付かず、最近になって受診 5. 診断結果 もやもや病、詳しい検査はしていませんが

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まりっぺさんの場合

1. 発症した年齢 16歳 2. 現在の年齢 22歳 3. お住まいの地域 佐賀県 4. 症状 部活後に右手右足の脱力が5分ほど続いた。 それから数ヵ月後、言葉がでなくなり、字が書けなくなった。 5.

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もやもや病患者支援 京大病院、センター設置

京都新聞で見つけました。 京都大医学部付属病院(京都市左京区)は29日、脳血管障害の「もやもや病」の患者を対象にした支援センターを設置したと発表した。院内の各診療科と事務部が連携し、治療だけでなく、医

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あややさんの場合

1. 発症した年齢 6歳 2. 現在の年齢 10歳 3. お住まいの地域 長崎県 4. 症状 6歳の時、頭痛と吐き気、泣いた時にろれつが回らなくなるなど、手足のしびれが出始める。原因がわからず、8歳ま

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あっきーさんの場合

1. 発症した年齢 45歳 2. 現在の年齢 46歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 3回 脳梗塞になり、左手痲痺。後遺症は残らず。 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 片側(右)

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ノエタンさんの場合

1. 発症した年齢 36歳 2. 現在の年齢 37歳 3. お住まいの地域 関東地方 4. 症状 右上肢有意の脱力、下を向くとヨダレが垂れる、言葉が出てこない、喋っていても呂律が回らなく相手に理解され

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ひまわりさんの場合

1. 発症した年齢 10歳 2. 現在の年齢 40歳 3. お住まいの地域 鳥取 4. 症状 小学三年生のころ、マラソンで走ったり、ラーメンを食べると必ずろれつがまわらなくなりました。そして足の脱力感

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皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか?

もやもや病:あなたの場合。私の場合。

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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青空さんの場合

1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの

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はるちゃんさんの場合

1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの

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しまたかさんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの

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オマキさんの夫さんの場合

1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの

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mayuさんの場合

1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの

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奈桜さんの場合

1. 発症した年齢 歳 2. 現在の年齢 48歳 3. お住まいの地域

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すーさんの場合

1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域

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やぱぎさんの場合

(投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしまし

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えだまめさんの場合

1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの

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メガネっ子さんの場合

1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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