「もやもや病関連ニュース」 一覧
au携帯電話の「スマイルハート割引」も対象者拡大
2013/07/17 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 便利, 制度
先日の「NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大」に続き、ついにKDDIのauも「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」の交付を受けた方にも拡大することを発表しましたね! 〈おしらせ〉 ...
地域難病相談会@北海道雄武町
2013/07/03 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 北海道, 地域難病相談会
北海道雄武町での難病相談会を見つけましたので、こちらでもご紹介しておきます! かなり限られた地域の情報ですが、せっかくですので、誰かひとりでもお役に立てたらいいな、と。。 もやもや病の専門医、...
忘れずに!特定疾患医療受給者証の更新手続き
2013/06/30 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 制度
更新申請は、9月30日まで受け付けているようですが、遅くても8月上旬までに申請されることをおすすめします! 難病患者には恒例の行事 さぁ、今日で6月も終わって明日から7月ですね! 7月といえ...
地域難病相談会@三重県難病相談支援センター
2013/06/26 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 三重県, 地域難病相談会
三重県難病相談支援センター主催の地域難病相談会のお知らせを偶然見つけたので、このブログでもご紹介しておこうと思います。 もやもや病の相談も対象ですので、お近くの方は参加してみてはいかがでしょうか? ...
NTTドコモ、ハーティ割引の対象を拡大し難病患者を支援
2013/06/25 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 便利, 制度
これまでも『特定疾患医療受給者証で受けられるサービス』や『特定疾患ならではの割引』で紹介してきたサービスに、またひとつありがたい割引が増えました! NTTドコモの「ハーティ割引」、特定疾...
厚労省、難病患者データベース創設へ
2013/06/20 | つれづれ もやもや病関連ニュース
久々に難病関連のニュースです。 難病患者データベース創設へ 厚労省、治療薬の開発促す 原因不明で長期の療養が必要な難病の治療法開発を促すため、厚生労働省は今年度から、難病患者のデータベース...
近々発表される予定のもやもや病に関する研究結果について
2013/06/09 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 出血型, 成人例
大変ご無沙汰しています!更新が滞ってしまい申し訳ありません。 さて、もう6月中旬にさしかかっていますね。 2013年6月といえば・・・皆さん覚えていますでしょうか? もやもや病に...
国主導でiPS使い難病の新薬開発を加速
2013/05/03 | つれづれ もやもや病関連ニュース
今日、またiPSと難病についてのニュースがありました! ついこの前も日本における難病研究を加速?日本版NIH創設を表明!というニュースがあったばかりですね。 50難病、iPS使い新薬…国主...
最新のもやもや病研究とiPS細胞への期待
2013/03/01 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 遺伝子
ノーベル賞で話題になったiPS細胞の研究。 iPS細胞はもやもや病の研究や治療にも期待ができるのかどうか、いくら調べてもわからなかったのですが、つい先日、こんなニュースを見つけました。 美...
難病助成の拡大、先送り
2013/01/26 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 公費負担, 制度
以前お伝えした難病助成の拡大のニュースですが、秋以降に先送りされるようです。 政権の交代したことと、対象となる病気がまだ決まらないために、準備が間に合わないと判断。 今後さらに具体的な対象を検...
診療体制の強化で行き場を失う患者を減らす
2013/01/14 | つれづれ もやもや病関連ニュース
今日は難病関連のニュースがありましたので、そちらをご紹介します。 難病の診療体制強化へ…全都道府県に拠点病院 厚生労働省は、症例が少なく原因も不明で、根本的な治療法がない「難病」の診療体制を強化す...
もやもや病を克服して頑張る高校生サッカー選手
2013/01/05 | つれづれ もやもや病関連ニュース
Yahooのニュースで見つけました。 修徳・野沢、モヤモヤ病克服 チーム12年ぶり勝利呼んだ!…全国高校サッカー ◆第91回全国高校サッカー選手権大会 ▽1回戦 修徳2―0鳴門(3...
難病でも働きたい
2012/12/02 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 社会復帰
(すみません、前半は愚痴です・・・本当に書きたいことは後半からです←クリックして飛んでください・・・) 再就職できないのは難病だから?? なかなか仕事が決まりません。。 家族や周りからは、ま...
もやもや病とダウン症候群との関連
2012/11/29 | つれづれ もやもや病関連ニュース, ダウン症
どうもしばらくぶりの更新になってしまいました。ぐーんと寒くなりましたね。 先日とんでもなくひどい風邪を引いて寝込んでしまいました・・・。 みなさんお変わりなくお過ごしでしょうか? さて、今日...
難病の医療費助成制度に大きな変化
2012/11/01 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 公費負担, 制度
すでにご存じの方も多いと思いますが、難病の医療費助成制度に大きな変化が出るようですね。良くも悪くも。う〜ん。 ざっくりと簡単にまとめると 国が医療費を助成する難病の指定対象を現在の56疾患から...
難病患者支援 年内に見直し?
2012/09/27 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 公費負担, 制度
少し気になる記事を見つけてしまいました。 今回は北海道新聞さん(難病患者支援 広く薄くでは不十分だ(9月23日))からの引用です。 簡潔に言うと、 厚生労働省の難病対策委員会は医療費を...
コレは期待!もやもや病の専門外来開設
2012/09/25 | つれづれ もやもや病関連ニュース
ニュースですよ! 「モヤモヤ病」の専門外来開設へ 国立循環器センター 大阪府吹田市の国立循環器病研究センターは24日、脳内の細い血管が異常に増える難病「モヤモヤ病」の専門外来を設置すると発表...
もやもや病交流会@茨城
2012/09/19 | つれづれ もやもや病関連ニュース, 家族ができること
[caption id="attachment_1442" align="aligncenter" width="680" caption="もやもや病交流会のお知らせ パンフレット・お申込み書(PD...