ちゃもさんの場合
2024/04/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 33歳 3. お住まいの地域 東京 4. 症状 お酒を飲んだ時が特に多いですが、急に両足に力が入らなくなり、立っていられずその場にペタンと座り込んでしまい
フェニックスさんの場合
2024/04/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型, 高次脳機能障害
1. 発症した年齢 48歳 2. 現在の年齢 49歳 3. お住まいの地域 岐阜 4. 症状 TIA 5. 診断結果 アンギオにてもやもや病診断 6. 現在の状況 手術済 7. 手術の種類 右側バイパ
かさんの場合
2024/04/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例
1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 54歳 3. お住まいの地域 福島県 4. 症状 手や舌のしびれ 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 右の手術 7. 手術の種類 バイパス手術に
青空さんの場合
2021/03/27 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 12歳 2. 現在の年齢 12歳 3. お住まいの地域 大阪 4. 症状 頭痛 5. 診断結果 お医者さんは必要ないと言われたが、念のためMRIを撮ってもらうともやもや病だった。
はるちゃんさんの場合
2021/02/17 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。, もやブログ 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 30歳 2. 現在の年齢 32歳 3. お住まいの地域 熊本県 4. 症状 1度目は手の脱力2度目はろれつの回らなさ 思えば一度目のときは手の感覚麻痺とか足の脱力もよくあったのかも
しまたかさんの場合
2021/01/12 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 45歳 3. お住まいの地域 兵庫県 4. 症状 脳出血 5. 診断結果 もやもや病 6. 現在の状況 右側手術済み 7. 手術の種類 間接バイパス 直接
大好きだった妻さんの場合
2020/11/23 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 53歳 3. お住まいの地域 岡山県 4. 症状 もやもや病の脳梗塞 5. 診断結果 もやもや病の脳梗塞からの原因不明 6. 現在の状況 今年の9月に手術
オマキさんの夫さんの場合
2020/06/20 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 52歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの地域 福岡市 4. 症状 もやもや病の妻が、４日前に脳出血倒れ手術をしました。 5. 診断結果 偏頭痛持ちで、４ヵ月前に精密検査を
mayuさんの場合
2020/06/03 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 39歳 2. 現在の年齢 41歳 3. お住まいの地域 石川県 4. 症状 頭痛、手足の痺れ、息切れ 足を伸ばしていても痺れます 夜中に足が痺れて目が覚めます すぐに息切れして、頭
すーさんの場合
2020/01/03 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 小児例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 2歳 2. 現在の年齢 2歳 3. お住まいの地域 三重県 4. 症状 右手足麻痺 5. 診断結果 左脳の脳梗塞 6. 現在の状況 急性期の病院退院 県外の大学病院を受診予定 7.
やぱぎさんの場合
2019/10/18 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
（投稿いただいてから掲載まで時間がかかってしまいました。失礼いたしました！） 1. 発症した年齢 27歳 2. 現在の年齢 27歳 3. お住まいの地域 埼玉県 4. 症状 脳出血で救急搬送された。１
えだまめさんの場合
2019/10/16 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 出血型, 成人例
1. 発症した年齢 33歳 2. 現在の年齢 34歳 3. お住まいの地域 京都 4. 症状 急に猛烈な頭痛 5. 診断結果 くも膜下出血 そこで、もやもや病発覚 6. 現在の状況 くも膜下出血術後約
メガネっ子さんの場合
2019/07/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 42歳 2. 現在の年齢 42歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 右目横側に異常に光が走り、次の日左目奥の鈍頭痛と、左目自体の痛みで眼科を受診後、すぐに脳外科受診を勧めら
ろっくまるさんの場合
2019/05/28 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 - 歳 2. 現在の年齢 52歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 脳梗塞、前日にTIA発症 5. 診断結果 モヤモヤ病、 6. 現在の状況 脳梗塞の後、スペクト検査で左脳
もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子？
研究がどんどん進んでいることはとても嬉しです！ そして「研究が進むたび、新たな不思議が見えてくる」。 もやもや病の病因究明から、肥満の仕組み解明へ。 もやもや病の責任遺伝子が脂肪代謝の制御因子であるこ
ポットさんの場合
2019/02/21 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 14歳 2. 現在の年齢 16歳 3. お住まいの地域 東京都 4. 症状 発作:頭痛、嘔吐、視野の欠け 5. 診断結果 両側もやもや病 6. 現在の状況 左右の手術済み2回 7.
ジャイ蔵さんの場合
2019/02/06 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
1. 発症した年齢 17歳 2. 現在の年齢 49歳 3. お住まいの地域 大阪府 4. 症状 クラブの練習中に重いものを動かしたり、息を長く止めたあと、左前腕の脱力だったり、ろれつが回らなくなったり
皆さんのもやもや病に関する情報を公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。 「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
