もやもや病の症例: クッキーさんの場合

1. 発症した年齢

5歳

2. 現在の年齢

35歳

3. お住まいの地域

関東

4. 症状

片麻痺視野欠損

5. 診断結果

虚血梗塞

6. 現在の状況

バイパス済み

7. 手術の種類

頭皮と筋肉からのバイパス

8. 飲んでる薬

あすぴりん
シロスタゾール
イーケプラ

9. 術後の経過

しょうこうせいてんかん
視野欠損
片麻痺

10. 不安に思っていること

自分の幼少期と同じ経過をたどってる娘の将来が不安。
マラソンの後、血の気が引いて嘔吐
泣くと左半身脱力で倒れる。
聴力が弱い。
弱視。
てんかん。
軽度の自閉症。
鼻血がよく出る。高血圧。
睡眠時、脚の飛び上がりがぱない。

11. アドバイス、その他コメントなど

もやは遺伝。母親の家系が、
脳梗塞、脳出血、クモ膜下出血など。全員脳障害。

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情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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