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もやもや病の症例: あくびさんの場合

1. 発症した年齢
43歳
2. 現在の年齢
43歳
3. お住まいの地域
神奈川県
4. 症状
脳ドックで見つかる。
脳梗塞の跡も、数カ所見つかる。
でも、自覚症状無し。
5. 診断結果
MRI.MRA.RI.検査の結果、もやもや病認定!
6. 現在の状況
2回目のRI検査の結果次第でカテーテル検査、バイパス手術らしい。
7. 手術の種類
未定
8. 飲んでる薬
無し。
婦人科で子宮内膜症の為ピルを長期服用していましたが、漢方に変わりました。
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
カテーテル検査、バイパス手術って聞いて、すごく怖いです。それも両方。でも、いつかは、やらないといけないんだろうなぁ…
11. アドバイス、その他コメントなど
まだまだこれからなので、情報が知りたいです

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. わかちゃん より:

    あくびさんはじめまして。私は現在53歳の女性です。51歳のとき、あくびさんと同じように脳ドッグで無症状で発見されました。その後、このサイトに随分助けられ、手術も受け、現在に至ります。仕事はやめましたが、毎日元気に過ごしています。私は脳ドッグでその日のうちに大学病院を紹介され、10日後には一週間の検査入院カテーテル検査とPET検査を受け、「この状態で症状がないのが不思議。PET検査の結果では手術適応」と説明を受けました。微小脳梗塞もいくつかありました。手術については、何も症状がないとピンとこずにその必要性が理解できませんでした。とりあえず経過を見ようと近所の脳神経外科を紹介していただき、今後の相談をしようとでかけました。そこでも手術を勧められやっぱり実感がないままに過ごしていたら、とうとうある日右手が動かなくなるという一過性虚血発作に出会うことになります。主治医から、次は大きな脳梗塞が起き、脳細胞が死ぬとリハビリしかできない。今なら予防のための手術ができる。予防の手術をして健康に過ごせる可能性をとるのか、リハビリの生活をとるのか、医師としては手術をして可能性にかけることを勧める。というようなお話をいただき、バイパス手術をしました。私は左側だけでしたが。今は本当に手術してよかったと思います。薬を飲む、運動を心がける、早寝早起きをする。という三つを心がけ、先日の定期検診では、半年に1回になっていたMRIも、次回からは1年に1回になりました。色々不安はあると思いますが、私は本当にこのサイトに助けられました。不安な気持ちを書き込ませていただくだけも自分の気持ちを整理することができ、ときには励ましの言葉をいただくことがあったり、本当にピアカウンセリングって大切だなあと実感しています。今度は私にもなにかできることがあるかもしれないと思い、コメントさせていただきました。当時の気持ちはこのサイトの中に残っていますので、よかったら読んでください。ではあくびさん、不安でいっぱいだと思いますが、応援しています。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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