もやもや病の症例: あの太郎さんの場合

1. 発症した年齢

24歳

2. 現在の年齢

24歳

3. お住まいの地域

沖縄県

4. 症状

一過性脳虚血発作
脱力発作
手足の痺れ
頭痛
めまい、立ちくらみ

5. 診断結果

もやもや病(両側型)(虚血型)
※小さな脳梗塞跡数カ所あり

6. 現在の状況

平成29年9月左側手術済
平成29年10月右側手術予定

7. 手術の種類

血管バイバス手術

8. 飲んでる薬

バイアスピリン
鉄剤
カロナール(頭痛時)

9. 術後の経過

左側手術後、右半身の痺れや脱力発作
がでなくなりました。
そのかわり、左半身の症状が徐々に
強くなってきているきがします。

10. 不安に思っていること

今後、自分の人生がどうなっていくのか。
仕事復帰して普通に平和に過ごせるのか。

今から結婚して、子供も産んで、幸せな
家庭をもつことができるのか。

どうしても、恐怖と不安が自分の中から消えません。

そんな下向きな自分もいやになり、心が
ついていけなくて凄く情緒不安定になります。

11. アドバイス、その他コメントなど

辛くなった時は、元気になる名言や
ポエムなどを読んで心を落ち着かせます。

あと、今後自分がどうなりたいかを
紙に書いて、自分に大丈夫、叶う、慣れる
って問いかけます。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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