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もやもや病の症例: びっけさんの場合

5年前、脳梗塞で倒れ、もやもや病と知らされたのでした。
その後、バイパス手術、2回に分けてやりました。右半身、麻痺していて、痛くて、普通の生活が大変です。
後、バイパスの傷後が痛くて、頭痛もあります。睡眠薬を飲まないと眠れません。
家族が大変で、迷惑をかけているので罪悪感ばかりです。
とても、元気で明るいママが。。。といいます。悲しいです。

【追記:2012年5月30日 8:07 AM】
こんにちは。
5年前に脳梗塞で発覚し2回にわけてバイパス手術をして、その傷後が痛くて、右半身麻痺で毎日、ベットの上でいる感じです。
家族に、何もしないと。。。
何時も、悩んでます。そして、睡眠薬がないと眠れなく、睡眠薬を飲んでもいろいろ考えて、眠れず、
悪循環の毎日です。
私も、書きだしたら、きりありません。
家族に、痛いというな。と嫌われてます。
つらいです。
どうしたら、いいのかわかりません。
相談お願いします。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. びっけ より:

    しばらく、コメント書いていなくてすみません。
    暗くなっていました。
    本当に、もやもや病は難病です。それをなかなかわかってくれません。
    自分だけで悲しくなるばかりです。。。。。。

  2. おやじB より:

    とりあえず生きていることが、つらいときもわたしにもあります。兎に角逃げ出したくなるときもあります。
    まずはいい睡眠をとることをお勧めします。すると少しずつではありますが、前向きな気持ちになってきます。私の場合はそうでした。

    • びっけ より:

      ありがとうございます。
      よい睡眠をとることですか?質問なのですが、バイパス手術の傷後、痛みますか?
      ツッパタ感じになりませんか?後、頭の表面を血が流れて気持ち悪い感覚がわたしはありますが、、どうですか?ずーと、頭痛がつずいています。ほんと、大病です。
      海外に住んでいて、子供は、英語ばかりで。。。
      子供は私も心配ですが、私のいうこと効かないです。
      病気になってから、強くしかれません。ママらしいことしてないので。。。。
      しかも、上の子は17歳の女の子だし、下の子は8歳の男で遊び方が、荒くて。。。

      • nyarock より:

        私の場合、バイパス手術の傷跡ですが、今は強く触ったりすると少し痛む程度で、普段は違和感もありません。(触ると違和感はありますよ〜・・・)
        術後2ヶ月くらいは引っ張った感じがしていました。
        血液が流れるような感覚は、私にはないですね。
        バイパス手術といってもいろいろな種類があるので、術後の悩みも人それぞれなんでしょうね。。
        頭痛はどんな痛みがあるのかを記録して、お医者さんにしっかり相談してみましょう。
        傷口の痛みなのか、神経の痛みなのか、それともガンガン響くような痛みなのか。

        私も病気をしてから仕事をしていません。
        今まで仕事が大好きだったのに、それができないのが辛いです。
        収入がないというのも悩みですが、なにか、社会に貢献できていない気がしていたり、漠然と何もできない自分に腹立たしくて、情けなくて。
        それに、失語症なので、こんな悩みを愚痴ったりすることもできず、ストレスは溜まる一方です。。

        半身麻痺があるとのことですが、無理をしない範囲でどれくらい体を動かせますか?
        できることなら、すこしでも身体を動かしたほうがいいです。
        じーっとしてると、気分も身体もダメになります。。
        私も逃げ出したくなる時があります。

        ご家族との関係も大変だと思います。
        でも決して嫌ったりなんかしてないですよ。きっと、周りのご家族もどうしていいかわからないんです。
        びっけさんの苦しんでる顔や暗くなってるのを見て、どうにかしてあげたいけど、どうしていいかわからない。
        家族を困らせてしまって、また暗くなる。その繰り返し・・・・。私はそうでした。
        すこしずつ理解してもらうしかない、のかな・・・。
        病気に関してもそうですし、半身麻痺や不自由な生活を送らざるをえない人たちへの理解を少しずつ深めてもらうしかないのかなと思います。

        海外にお住まいなんですね。。。心寂しくなることがあると思います。病気なら尚更。
        できることはあまりないと思いますが、すこしでも何かお力になれればと思います。

        >おやじBさん
        いつもありがとうございます。
        このようにお返事などをいただけてとても嬉しかったです。
        病気などで苦しんでいると、ちょっとした一言だけでも救われることがあります。
        びっけさんも少しでも元気が出るといいなー。

        • びっけ より:

          ありがとうございます。
          頭の痛みは、神経からきてると、思いますがナイフで切られた感じとか、針で刺された感じとか
          ガンガンとかいろいろで、表面がひりひりした感じとかで頭が自分で触るのが怖くて、1週間に、一度
          洗いに、きてもらってます。(汚い人です私)運動か?少し歩く、ラジオ体操をたまーにします。
          そうですね。この痛みは、私だけにしかわかりません。
          仕事、家事も好きでした。私も自分に腹立たしく、情けないです。
          特に、昔はすべて、簡単にできていたのに。。と思うと暗くなります。
          こちらの先生は、痛みは心から、鬱からきているといいます。
          鬱、痛みの薬を飲んでますがあまり効いてないようです。後、睡眠薬とです。
          私も運転は近場なら運転できます。おやじBさんは左、麻痺ということですが、痛くないですか?
          いつも、自分のことばかりいってしません。失語症ということですが、どういう感じなのですか?
          ほんと、厄介な病気ですね。こうやってメールできて、少し元気がでてきました。

          • おやじB より:

            頭の傷は、術後半年位は痛みではなく、突っ張った感はありましたね。もう3年目ですので、慣れたという方感じです。
            麻痺といっても温痛感麻痺のほうで、日常の動きは、包丁を持ちにくい、といったところです。
            私は男なのですが、便秘の方がひどく、苦労しました。今でも3日に1回くらいです。
            失語症のほうは、頭の中では、話したい言葉はすぐに出てくるのですが、言葉に出すのに、どうしても詰まってしまい、もどかしい感じです。また会話で返事をするときも声にならないもどかしさがあり、最近は妻との会話ぐらいです。ゆっくり内容を確認して、練習して、一報的に伝えるだけなら少しずつなら可能になりました。
            前の自分がどうしても邪魔になる時期があると思います。
            新たな人生を楽しむつもりで、いいんじゃないでしょうか??
            そう思えるようになったのは、このブログに出会えたことが大きいですよ。

          • びっけ より:

            ありがとうございます。
            新しい人生ですか?時間がかかりそうです。。。。。
            ほんと、プロブに出会えて、助けをうけたようです。

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