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もやもや病の症例: デイジーさんの場合

1. 発症した年齢
10歳
2. 現在の年齢
41歳
3. お住まいの地域
東京
4. 症状
今はなし。たまーに無理をしすぎると虚血発作(脱力)が起こる。
5. 診断結果
6. 現在の状況
10歳で発症するが、なかなか発見されず、15歳で病名が付く。
東京にいたが、大阪脳神経外科病院に行き、両側のバイパス手術、その後、大網の移植手術を2回、もやもや病では合計4回手術。
7. 手術の種類
すいません、昔のことすぎて手術の種類はわかりません。
8. 飲んでる薬
なし。
9. 術後の経過
現在、一応経過観察ということで、都内の大学病院に半年に一度通う。
先生はあまり詳しくないです。大阪で手術した患者に、東京の先生は冷たいです。
大阪の病院には一年に一度、具合が悪いときはその都度通ってます。
10. 不安に思っていること
特になし。昔に比べたら特段に医学は進歩しているので、それなりに生きていけると信じています。
11. アドバイス、その他コメントなど
4回ももやもや病で開頭手術をしたのに、先日は三叉神経痛の手術でまた開頭手術をしました。
モヤモヤ病でも手術をひき受けてくれるところがあって、やっぱり医学は進歩しているなーと。
あまりマイナスにとらえず、前向きに生きていこうと思っています。
(これは、モヤモヤ病で手術をしてくれた先生の言葉だったので、それを信じて生きてます)

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • TOBYO
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