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もやもや病の症例: ふじっこさんの場合

1. 発症した年齢
36歳
2. 現在の年齢
43歳
3. お住まいの地域
静岡県
4. 症状
一過性脳虚血発作

左手、脱力感。
左目、外側視野欠損。
頭痛、浮動性めまい。

5. 診断結果
モヤモヤ病
(ウィリス動脈輪閉塞症)

【分類】
梗塞型。

右中大脳動脈狭窄梗塞。

6. 現在の状況
検査/脳血管造影.スペクト.CT3D.MRI.MRA.脳波。

脳血管造影検査、終了後自力で立てなくなり右目外側の視野、欠損し言語障害少々発生。2時間程、病院で点滴治療をしていたらいくらか回復。
その後、自宅へ帰宅。
帰宅直後から激しい頭痛に襲われ、また、右目外側の視野が欠損した。
急いで、病院へ戻り点滴治療(脳の血流を良くする)を行った。
その日は、一晩入院になりました。

脳血管造影検査では、頭の中が火傷するんじゃないかと思うくらい熱くなりまして…。
歯を食いしばり耐えました。(個人の感想です。)

7. 手術の種類
右脳、直接血行再建術。
(バイパス2本)
8. 飲んでる薬
バイアスピリン
プレタールOD
ユベラNカプセル
クレストール
エクセグラン散
9. 術後の経過
頭痛とふらつきがたまにあります。
10. 不安に思っていること
左脳に進行しないか心配です。
11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. nyarock より:

    ふじっこさん

    情報の提供ありがとうございます!
    やはり脳血管造影検査は多少リスクがあるのですね。検査前に同意書に署名させられますけど、あれ、断れないし・・・。
    この検査、いつ受けられたんですか??!
    もやもや病は両側性なので、左側も要注意ですし、今まで症状がなくても進行しているということもありますので、、、。

    私も最初倒れたときは左側だけでしたが、検査をして右側も血管の狭窄で血流がとても低くなっていました。
    右側は緊急性がまだなかったので、時間をおいてから手術しました。

    あと、お住いの地域のもやもや病の方とこのブログで知りあうなんて、不思議ですね。
    1人で悩まずに良い交流が深まればいいですね〜。

    • ふじっこ より:

      nyarockさんへ

      脳血管造影検査は、今から多分…
      5年半前くらいにしました。
      2回、検査したのを覚えています。

      辛い検査でした…。

      個人差があるみたいで、検査終了後にスタスタと歩いて帰る人もいるみたいですが…

      「ふじっこ」は、へたれて身動き出来ませんでした。

      今は、この検査…
      してません。
      (身体リスク大)らしい。

      最近は、CT3D造影検査をしています。
      こちらのほうが楽です。

      スペクトは、検査開始から30分位すると…
      もぉれつ尿意を感じるので大変です。(汗)
      後、1時間も狭い固いベッドにカチカチに固定させられて身動きとれず下半身は大変です…。
      検査終了後、トイレへ
      一直線Goです。

      MRIは、うるさいて…
      カタカタ ビィ ビィ ポットン
      ポットン シーン カタ カタ ビィ
      トントン カタ トン ビィ
      機械の音… なんとかしてほしいです。
      終わってから頭がボォーとしています。

      検査は、どれもドキドキです。

      (´ε `;)ノ

      • nyarock より:

        ふじっこさん

        結構前の話だったのでしたか。個人差があるのですね。
        CT3D造影というのは初めて聞きました。身体への負担も少ないのかな。

        スペクト検査時の尿意!!!私もですよ!
        あれは本当に嫌です。検査スタッフはこの症状を理解してくれなくて、、、「そんなに??」みたいな対応されます。
        MRIの音は、もう慣れるしかないのかな、、と。わたしもかなり頭がボーっとしてしまいます。

        どの検査はいつもドキドキしますよね。。
        わたしは血管が細いのか注射針を使う検査などはいつも苦労します。

        詳しい情報ありがとうございました。m(_ _)m

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  3. えり より:

    おぉ!静岡の方なんですね!私も静岡です(焼○)
    私はまだ「あなたの場合わたしの場合」に登録?していませんが、27日に行く診察の後に書き込もうかと思っています。

    私は発見は小児例(虚血型)でしたが、成人例(出血型)でもあるので…。

    ふじっこさんはもやの会に入られてますか?私はスタートが小児例なので、母が入っていました。けど、今後のことも考えて私も入ろうかと思っています。

    • ふじっこ より:

      えりさんへ

      もやの会 静岡
      入会してます。

      (*^_^)ノ

      • ふじっこ より:

        [補足]
        独り言。

        発作等は、身体の上半身(左側)に集中していた為、脳血管造影検査で身体の右側に発作がでる…
        ということは、左脳にも「もや血管」があるということなの…かな?

        検査後、立てなくなって自力で歩くことができなくて車椅子で移動したけど…
        それは…
        前大脳動脈にも「もや血管」があるの…かな?

        手術は、右脳だけ1回。それも今から4年半前。

        いまだに投薬続行だから大変です。

        (´・ω・)

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