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もやもや病の症例: はなさんの場合

追記

はなさんの場合は、まだ診断が確定していなく、もやもや病の疑いという診断です。

1. 発症した年齢
37歳
2. 現在の年齢
37歳
3. お住まいの地域
関東
4. 症状
ある日突然、左腕から左足にかけ、何とも経験したことのないモワ~っとした違和感に襲われ、ついで痺れも感じ救急で病院へ
5. 診断結果
一過性脳虚血発作
もやもや病疑い
6. 現在の状況
一通り検査が終り診察待ちです
受けた検査
CT
MRI
MRA(右血管が写っていなかった)
血流検査、アンギオ、頸部エコー
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
プラビックス75mg
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
妹が小児発症のモヤモヤ病です。
妹で見ていたような脱力発作とか今まで思いあたる症状は一切ないし、
まさか自分も?と信じられない思い。

アンギオを受けた際、入院計画書にはもやもや病の疑いと書いてあるけど、
検査の同意書には、頸部内頸動脈狭窄症と書いてあり、何がどう違うのか今さら疑問に。
造影剤が流れると熱くなりますとは聞いたけど、実際はモワーっと熱くなったあと、
視野がぼやけたり、痺れ、めまいなどが出て、大丈夫なのか?と不安。

常に頭の右側に違和感があり、激しい頭痛がするわけでもなく、ジーンと痛かったり、
数分ピリピリとしては収まるというような状態を1日の中で繰り返しています。
偏頭痛と言えばそうなんだろうし、何か関係があるのかも?…と毎日落ち着かないです。

アンギオ後、足の付け根から太ももにかけての内出血がひどく、日がたつにつれ腫れもでてきたように感じ、触ると付け根部分が固くなっていて痛みます。
立ち仕事も影響があるんでしょうか?こんなにすごい内出血や痛みが残るなんて聞いていなかったので、心配です。

11. アドバイス、その他コメントなど
身体に異変が起きた時、たまたま自宅にいたので、
すぐに救急車を呼べたのは幸いだったとおもいます。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. わかちゃん より:

    はなさん、こんにちは。
     検査、初めてのことばかりで不安になるし、痛いし・・・・で、心身共にへろへろになりますよね。お疲れ様でした。
    アンギオ・・・カテーテル検査のことですよね。私も肘からを2回、祖頸部からを1回していただきました。祖頸部からと肘からの1回はほとんど内出血はありませんでした。圧迫をしている6時間は固定による痛みに悩まされましたが、固定を外したとたんに楽になりました。しこりも腫れもなく、翌日から検査による不都合は何もなくすごすことができました。肘からのもう1回は、直径1センチほどの内出血がのこりましたが、やはり腫れもしこりもなく翌日からの生活に影響はありませんでした。検査の後、先生が30分近く両手でしっかり止血してくださり、「ここでしっかり止めておかないと、内出血するからね。」とおっしゃていたのを覚えています。だから、体質や薬によって違うのかもしれませんが、基本的には腫れやしこりや内出血なく経過するものだと思っていました。生活に支障があるようなら、主治医に相談された方がよいのではないでしょうか?今後もカテーテル検査をすることがあると考えて、不安を取り除いておくほうがいいのではないでしょうか。ただ、お医者様と話をするのは難しいですよね、私は苦手で聞きたいこと、伝えたいこと両方とも話ができきっていません。自分の体は自分で責任を持つという意味でも、次回こそ!とは思っていますが・・・。

    それから「なんともいえない違和感」に、おもわず「そうそう」と共感してしましました。そう、あのなんとも言えない冷たいような気持ち悪いような違和感、一緒かもしれませんね。
    病気は不安ですが、大きな梗塞・出血ある前に気づくことができ治療できることは、ついていると思っていいかなと私は思っています。
     内出血、早く治るといいですね。お大事に。、

    • はな より:

      わかちゃんさん、有難うございます。
      返信遅くなりました。

      共感してもらえて嬉しいです!同じ感じ方をしている仲間がいると知る事ができるのって、心がほっとします。

      その後、主治医にそけい部の内出血やしこりの事を相談したところ、
      やはり飲んでいる薬の影響が大きいとのことでした。
      翌日から仕事に行ったのは特に問題なかったようです。
      ヒルドイドを処方され、塗りこむこと約一週間。やっと内出血もひいて肌色がみえてきました^^
      私の場合、検査から三週間で良くなってきた感じです。個人差があるものですね。

      >私は苦手で聞きたいこと、伝えたいこと両方とも話ができきっていません。自分の体は自分で責任を持つという意味でも、次回こそ!とは思っていますが

      私も同じくです。
      診察前は凄く緊張してしまって、前もって書き出しておいた事もスムーズに話せなかったりします。
      主治医から、緊張も良くないんだよ。と言われました(笑)
      でも、自分から伝えないと伝わらない。そう自分に言い聞かせて向き合っていきたいです。

  2. nyarock より:

    はなさん

    投稿ありがとうございました!
    検査、お疲れ様でした。大変でしたね。
    わたしの分かる範囲で、少しコメントします。

    > アンギオを受けた際、入院計画書にはもやもや病の疑いと書いてあるけど、
    > 検査の同意書には、頸部内頸動脈狭窄症と書いてあり、何がどう違うのか今さら疑問に。

    これは、まだもやもや病が確定していないということだと思います。
    そして、もやもや病の病態として「内頸動脈終末部の狭窄」がありますので、そのような記述になっているのかな、と。

    > 造影剤が流れると熱くなりますとは聞いたけど、実際はモワーっと熱くなったあと、
    > 視野がぼやけたり、痺れ、めまいなどが出て、大丈夫なのか?と不安。

    本来、造影剤を入れると血管が広がって血流が増えるのですが、もやもや病などで血管が狭窄していると、
    正常な血管でのみ血流が増え、狭窄している部分やもやもや血管の血流が落ちるという現象が起きるんですね。
    それで血流が落ちると、視野がぼやけたり、痺れの症状が出るんです。
    そのようにして故意にそのような状態にして、どこが狭窄しているのかとかモヤモヤ血管の状態を調べるわけです。
    検査後もそのような症状が続いたり、検査前よりも症状が悪化したようであれば、早急に主治医に伝えましょう。

    アンギオ検査後は安静にしていましたか?通常、半日〜1日くらいの入院(または8時間の安静)が必要なはずです。
    プラビックスを服用されているようなので、内出血しやすく、また治りにくくなっています。
    これもできる限り早く主治医に伝えたほうがいいと思います。

    妹さんがもやもや病なのですね、、やはり遺伝なのかなと思います。

    • はな より:

      nyarockさん、こんにちは。

      説明有難うございます!
      検査の際そのような症状があった事、再度先生に伝えてみようと思います。

      >アンギオ検査後は安静にしていましたか?
      はい。
      検査後三時間は重しをのせ固定、その後出血も無かったので重しをはずし、ガーゼを硬く巻いたようなもので圧迫固定された状態で、右足を曲げないよう一晩すごしました。
      翌日午前中にはすべて外してもらい退院。退院翌日から仕事に行きました。
      今思えば、退院後すぐ仕事に行って問題ないのか、確認すべきだったな…とおもいます(TT)
      検査から2週間になりますが、まだ治っていません。

      先日、結果を聞きに行ってきました。
      結果は、片側型もやもや病とのお話でした。
      その日、内出血の事も言おうと思っていたのですが、結果報告と手術の提案に驚いてしまい、
      聞きたかった事も聞けずに帰ってきてしまう始末。

      診察室では、ただ結果を聞くことが精一杯で、後になって疑問や不安がわいてきています。
      今まで病気知らずで生きてきたので、これから長く付き合う病気と出会い、色々勉強というか、トライしていかないとだな…と思っています。

      また報告させてくださいね。

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