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もやもや病の症例: ひまりさんの場合

1. 発症した年齢
41歳
2. 現在の年齢
41歳
3. お住まいの地域
東京都
4. 症状
40歳で脳梗塞発症、手に痺れ残存、一過性脳虚血発作
5. 診断結果
右中大脳動脈閉塞症、もやもや病
6. 現在の状況
今年の3月より一過性脳虚血発作が頻発になり手術を検討中
スペクト、アンギオの検査が終わったところです
8. 飲んでる薬
プラビックス錠
10. 不安に思っていること
手術に不安はありませんが、ただ、頭の髪の毛を4分の1剃ると言われ不安です(女性で職場復帰もあります)
都内で剃毛範囲の小さい病院を探していますが、体調も悪く、見つけられずジタバタしています。もし、ご存知の方がいらっしゃれば病院名と医師名を教えて頂けないでしょうか?

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. ありあり より:

    こんにちは!
    今年41歳になる主人がもやもや病でH25年6/25に手術を受けたばかりです。
    前のコメントの方の言うとおり、血管の場所にもよると思いますが、主人は左の耳からかおに向けて5cm、上に向けて15cm切って、直接を二本繋ぎましたが、髪は剃らず、傷口に沿って幅3cmほど剃ってる感じです。
    なので、先生に言われ、髪を伸ばして手術にのぞんだので、髪をながせばほとんどわかりません。
    関東とのことですが、当方千葉で、病院は「東京女子医科大付属 八千代医療センター」です。
    川島明次先生をたずねられたらいかがですか?
    見た目サーファーのようですが(笑)、質問にも真摯に答えていただけ、明るくからっとした先生なので、不安も極力取り除いていただけ、また、もやもや病の手術も1歳や5歳など、小児も含めて300例ほど実施されており、他の病気も含めバイパス手術でいうと、800例ほどされている、若いけれど頼りになる先生です。
    少し時間がたっているので、これから受けるのであれば、参考になれば幸いです。

    治らない病気です。進行性の病気です。まだまだ未知の病気です。
    うちはまだ1歳と5歳の子がおり、将来を考えると、支えていく身としても、正直怖いです。不安です。
    しかし、うまく付き合えば、絶望的な病気では全く無く、寿命を迎えられると本気で思っています。
    いっしょに戦っていきましょう!!

  2. nyarock より:

    情報の共有ありがとうございます。
    検査結果を元に手術を勧められたのであれば、受けるべきだと思います。
    髪の毛のご心配をされているようですが、髪を剃るかどうかは執刀医によっても異なりますし、「どこを走っているどの血管をつなぐか」にもよって異なると思います。
    わたしの場合は、直接吻合できる血管が2本ありましたが、その内の一本は顔のにかかる部分(右目の上あたり)を走っているので現実的ではありませんでした。
    血管の位置は人それぞれなので、ひまりさんの血管の位置が手術の際、どうしても広く剃毛しなくてはならないのかもしれませんね。
    医者からすると、「髪の毛は生えてくるから」と言うかもしれません。わたしもそう言われました。
    幸いわたしの場合は殆ど毛を剃らずに手術をしましたし、「毛は剃らないほうがが衛生的なんだよ」とも言われました。
    ただ、それはあくまでもわたしのケースですし、ひまりさんの病状、主治医の見解・判断とは異なることもありますね。

    もやもや病の家族会などに相談すると病院の紹介をしてもらえるかもしれません。(すみません、わたしはまだ相談したことはありません。)
    もやもや病家族の会(もやの会)⇢http://pws.prserv.net/moyanokai/html/sosiki.htm

    以前こんなブログを書きました⇢
    専門医の探し方

    患者も医師もベストな手術をするのが目標ですが、剃毛にこだわってベストな手術ができないとなると、それはそれで問題ですよね・・・。

    どなたか他にもアドバイスをいただけると良いのですが・・・・。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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