もやもや病の症例: ひまわりさんの場合

1. 発症した年齢

10歳

2. 現在の年齢

40歳

3. お住まいの地域

鳥取

4. 症状

小学三年生のころ、マラソンで走ったり、ラーメンを食べると必ずろれつがまわらなくなりました。そして足の脱力感で転倒していました。親に叱られるのが、怖くて中学二年生位まで秘密にしていました。箸や鉛筆を持つことができなくなり、総合病院に行きました。

5. 診断結果

モヤモヤ病

6. 現在の状況

15歳、16歳２回手術済み

7. 手術の種類

血管再建術

8. 飲んでる薬

なし

9. 術後の経過

19歳までプレドニン内服。毎年血管造影、MRA.
19歳で薬中止。しゃべりにくさは40歳の今でもあります。
看護師になれましたが、ストレスに弱くうつ病になりました。32歳38歳出産しましたが、帝王切開でした。今もうつ病と戦っています。

10. 不安に思っていること

再発。左の視野が狭い。
うつ病のことです。

11. アドバイス、その他コメントなど

今は、私の頃のように開頭は少なくカテーテル治療かもしれません。なにかしらおかしな症状があれば隠さないで、誰かに相談してください。
私は、小学三年生から中学まで隠していて、井知能も低下し行きたかった高校に進学できませんでした。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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