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もやもや病の症例: 姫さんの場合

1. 発症した年齢
39歳
2. 現在の年齢
41歳
3. お住まいの地域
神奈川県
4. 症状
失語症
軽度右麻痺
頭痛、眩暈、貧血
5. 診断結果
モヤモヤ病
多発性脳梗塞
6. 現在の状況
2年脳梗塞発症。
発症から1年後左側のバイパス手術。
言葉も話せず(あーしか言えなく、救急車もよべなかった)、文字も書けず(自分の名前すら書けなかった)読むこともやっとの状態だったけど国語辞典まるごと覚えなおしここまで回復しました。
7. 手術の種類
左側のバイパス手術
8. 飲んでる薬
胃薬
バイアスピリン
プレタール
降圧剤
鉄剤
カロナール
メリスロン
下剤
9. 術後の経過
バイパス手術後は3ヶ月位眩暈と頭痛が酷かった。手術前に訓練で少し回復した言葉も一時低下し、今は手術前より回復しました。
10. 不安に思っていること
やはり言葉の不安が強いです。
言いたいことが伝わらないストレスが大きいです。
11. アドバイス、その他コメントなど
私は手術後に先生に情報提供書をもらいました。
また再発し話せなくなっても困らないように外出中持っています。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. たか0813 より:

    姫さん、はじめまして。

    僕ももやもや病から脳梗塞、バゼドウ病も併発しています。

    4月に脳梗塞脳梗塞発作があり、7月に右側の直接、間接吻合手術受けました。
    発作の症状は、左側の麻痺、ろれつがまわらないといった感じでした。
    MRIでは、両方に梗塞の痕跡があったので、年末に逆側も手術する予定です。

    1人暮らしで闘病ーこれがなかなか大変です。

  2. おやじB より:

    私も失語症には、苦労しました。というよりも苦労しています。非常に不安になる原因です。今年41歳になり、色々と人に伝えなければならない立場にあり、非常に苦労と凹むことが多々あります。

    結果的には、身内と(症状を理解している方と)多く話す事が、お勧めします。

    後は、時間薬になります。

    焦らず、あわてず、あきらめず・・です。

    • より:

      おやじBさん、はじめまして。

      私もいつも凹みます。
      言いたいことが半分伝われば合格点だと思っていますがまだ合格点は半分も満たない現状です。

      それより、モヤモヤ病と診断され、5件も病院をたらいまわしにされました。
      その間、2回も脳梗塞が再発しました。
      私にとってそのほうが凹みました。

      もっと社会にモヤモヤ病という病気や失語症の理解が広まればよいなと思います。

  3. nyarock より:

    情報提供ありがとうございます!
    失語症、ほんとうに厄介ですよね。
    国語辞典まるごと覚えるなんて、、すごいです。
    たしかに、失語症はじっとしていても良くならないし、とにかく言葉を使わないとダメなんですよね。
    今もリハビリを続けているんですか?
    わたしはこの病気をして失語症になってから一年が経ちましたが、今は週1〜2回のリハビリ(言語療法と作業療法)に通っています。

    情報提供書を持ち歩くというのも良いですね。
    ありがとうございました!

    • より:

      ある言語の先生に失語症は目次が無い辞書だって言われ、だったらもう一度頭の中に辞書の目次を作ればいいと思ったんです。

      訓練は通っていません。それよりいろんな場所に行って言葉や身体を使った方が力になると言われたので徐々に行動範囲広げています。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
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