もやもや病の症例: 香菜さんの場合

Comment

1. さちぶう より:

   2012年10月22日 12:03 PM

   香菜さまへ

   自分と年齢も同じで子供のことも確かに心配なことを共感しています。
   進行していくという点も心配です。

   手術は左右ともお済みなんですね。その後の経過はいかがですか？
   私は右側の間接法を1回受けてまだ間がないのでこれからに期待するばかりです。

   最初に告知されたときはとくに気遣うよな言葉も一切なく「一生治りませんから」という言葉だけが心に突き刺さりました
   そのドクターとは離れ、今は都内の大学病院に通院しています

   ここにコメントを寄せる皆さんの前向きな姿には反しますが、やはりこの病気さえなかったら・・・と思います。
   体調があまりに悪く8月に仕事を辞め、その後上記の病院で入院・手術をし今は自宅にいます。
   仕事も見つけなくては・・・・・・

   周囲の前向きな言葉がけには感謝しつつ、前に進まなくてはと思いつつ、とにかく時折、すべてから逃げ出したくなります。
   家族への負担も・・・やはり感じます

   精神科で処方された薬も飲んでみてます　変化はないですね
   情報ではなく愚痴ばかりになってしまいました　申し訳ありません

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2. nyarock より:

   2012年6月20日 11:37 PM

   情報の書き込みありがとうございます！！
   アムロジンを処方されているので、血圧が少し高めなんですね。
   傷口の心配は、とにかく不用意に触らない（爪などで傷を付けないように）。清潔にする。頭部打撲に気をつける。です！
   うっかり頭をぶつけてしまうことがあって、ヒヤッとします。。
   遺伝に関してはまだ研究段階のようですが、心配ならストレートに「もやもや病かどうか診断してください」と申し出れば診断してくれるはずです。
   多少検査費用がかかるかもしれませんが、早期に発見できれば治療方法も変わってくると思います。

   もやもや病の進行具合も人によって異なるようですので、日々の生活改善と定期検診を欠かさないことが大切ですね！

   これから暑い季節になって汗もかきますので、水分補給としばらくは傷口の衛生管理をしっかりと〜。

   また何かあったら書き込んでいただけると嬉しいです！

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