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もやもや病の症例: katoubuntaさんの場合

48才巣鴨で倒れる

女子医大で手術

俺のは血管が普通の人より細くて動脈瘤が3個見つかりカテーテルでコイル線術行う

現在の年齢56です

倒れてMRICT検査でもやもや病と判明し4回も手術しましたもうダメかと思いましたよ

倒れる前は北アルプスなどでクライミングしてました

マラソンも体力は有り今ではひとりでやっています

田舎で鍛えてます

前進あるのみですよ

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. 加藤文太郎 より:

    視野狭窄左ものすごく狭い為初めて行く所は緊張します。視覚視野が出血でやられたので治療方法無しだよ!
    IPS細胞で治療出来る様になれば良いけど早くこの苦しみから助けて

  2. alpnist より:

    8年経過しましたが右脳出血の影響で左半身のしびれが取れ無い足裏の刺激も弱い為歩くのが大変です
    IPS細胞の医療期待です早く国も認めてほしいですね筋肉は
    一般の人より発達していたので朝の散歩とラジオ体操しています
    遺伝子異常だから難病で苦しんでいる人助けてもらいたいですね!!

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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