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もやもや病の症例: KEPOさんの場合

1. 発症した年齢
43歳
2. 現在の年齢
43歳
3. お住まいの地域
東京
4. 症状
5. 診断結果
脱力があり脳外科で診察→MRIで検査脳梗塞がありもやもや病と診断
6. 現在の状況
今月末検査入院アイソトープSPECTの検査後、手術が必要か診断される。
今は投薬のみ。
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
高校生の娘がいるので、子供のことが心配。手術をしたとして、今までと同じ生活が出来るのか?あるグループのライブに行くことが楽しみなのに、今後行けないのか?など。
11. アドバイス、その他コメントなど

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. おやじB より:

    わたしも今年43歳で、高校生と中学生と小学生の3人の子供がいます。手術をした方が
    自分自身の不安や家族の不安が明らかに減少するはずかと思います。
    私の場合、左右別々に2カ月+2カ月=職場復帰までに半年を要しましたが、会社からの理解があり、今では、手術をしてよかったと思っています。43歳と一番重要な年ですが、人生80年
    まだまだ半ばです。事情はわかりませんが、手術をお勧めはします。

  2. chocolatre より:

    初めまして、同じ、もやもや病患者のchocolatreです。

    私には子供が作れないので、子供が心配という気持ちには寄り添えないのですが、
    医療関係の仕事をしているものとしてコメントさせて頂きます。
    高校生であれば、一度MRIの検査を実施するのはどうでしょうか?
    お母さんが、もやもや病で、子供への遺伝が心配ということであれば、保険で検査可能だと思うのですが、、、実費だともの凄くお値段高いです!!

    手術をした後の生活の心配ですが、これは自分の体験談として、全く問題なく手術前と同じ生活をしています。
    今、状況を聞く限りでは、自覚症状としてはない状態かと思われますので、手術にまで踏み込むのには抵抗があるのではないかと思います。
    私も、手術の選択肢も出されましたが、結局、脳出血を起こしてから手術しました。

    現在までの臨床試験状況では、やはり手術はしたほうが、いいと思います。
    (リスクを減らすことが出来る。という結果が出ているようです。)

    ただ、最終的に決めるのは、自分です。
    ライブに行って楽しめるのであれば、楽しんでください。
    手術せず不安を抱えたままでで、心から楽しめないのであれば、手術をするのも一つの選択肢だと思います。
    しっかり、先生とも相談して、ご家族とも相談して、自分が納得できる結論を出してください。 同じ病気仲間として、応援しています。

    人生を思いっきり楽しみましょう(*^。^*)

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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