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もやもや病の症例: けりあさんの場合

1. 発症した年齢
45歳
2. 現在の年齢
46歳
3. お住まいの地域
神奈川
4. 症状
病名がつくまでは、一年間ほぼ毎日、頭痛。
病名がつき、手術後は、左手、左足に脱力感
たまに頭痛、倦怠感。
5. 診断結果
もやもや病
6. 現在の状況
35歳に脳梗塞で10日間入院、幸い、後遺症もなく過ごしていたが、2カ月後、足に痺れを感じもやもや病の疑いありと、その3カ月後検査入院、もやもや病と診断された数日後に2回目の脳梗塞。数日間入院。
昨年八月に、右バイパス手術を受ける。
術後の経過は良好だったが、今月、左手に脱力感があり、数日間入院し、スペクト検査をうけ、内服の変更あり。
7. 手術の種類
右バイパス手術
8. 飲んでる薬
エパデール
プラピクス
バイアスピリン
9. 術後の経過
良好でしたが、術後約一年がたつ最近になり、左手、左足に
脱力感。
10. 不安に思っていること
脳梗塞を2回おこしているが、幸い、どちらも軽く、後遺症などはないが、次は大きな脳梗塞がおきるのでは?と。
子供はまだ小学校低学年で幼く、夫はなかなか仕事を休めない。
親戚も近くには住んでいないので、入院などになると
皆に迷惑をかけてしまうこと。
11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. けりあ より:

    匿名さま
    コメントありがとうございます。

    今日は、昨年手術を受けた、大学病院にきています。
    ここのところの、左手脱力感の検査の為です。小学二年生のむすこを連れてきていますが、こうして母の通院に付き合わせたり、入院する度に寂しい思いをさせて。
    主人にも、息子にも心配と迷惑をかけていることに、腹が立つというか、切なくなるというか。
    それでも、大好きな家族と過ごせていること日々感謝して、前向きに暮らしていこうと思います。

    ほんとやっかいな病気になってしまいましたが

  2. 匿名 より:

    けりあさんヘ
    私も、今年で45歳になります。発覚から10年の付き合いになります。
    発覚当初は、不安でいっぱいでした。1回目の脳梗塞、2回目の出血、その後の左右の直接吻合術にて処置後、3回目の出血を引き起こし、いまに至っています。思うように話せない、麻痺により思うように動けない自分に、どうすることもできない苛立ちを、家内、3名の子供たちにアタリ随分凹んだ時期もありました。
    今も麻痺や言語障害は残っていますが、少しずつ好きだった飲酒を初めています。
    助言というわけではありませんがもやもやの場合、出血が起きても血管が細いため大事には至らないと前向き??に考え、自分らしい生活を送ろうとしております。たまに凹む時もありますが、なんとか自分に対峙することができるようになりました。人間の自然治癒力ははかり知れません。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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