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もやもや病の症例: kotukotuさんの場合

1. 発症した年齢
11歳
2. 現在の年齢
29歳
3. お住まいの地域
群馬県
4. 症状
脱力発作
言語障害
頭痛
めまい
5. 診断結果
もやもや病(TIA型)
6. 現在の状況
中学1年生の夏休みに検査入院して病気発覚。
手術はなし。
バイアスピリン服用してきたが結婚を機に中止した。
27歳で第1子出産。
初めは無痛分娩の予定だったが自分の血圧低下と子どもが仮死状態になったため緊急帝王切開に。
現在29歳で第2子妊娠中。夏に帝王切開で出産予定。
7. 手術の種類
8. 飲んでる薬
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
将来体がどんな状態になるのか?不安はあるが、今は病気のことは深く不安には思っていない。成るように成ると思っています。
11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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