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もやもや病の症例: LaLaさんの場合

1. 発症した年齢
9歳
2. 現在の年齢
10歳
3. お住まいの地域
広島
4. 症状
頭痛、嘔吐を月に何度か。
朝のみ。左手の痺れ。
5. 診断結果
小児科で自家中毒と言われしばらく薬を飲み続けるがよくならず。
たまたま休日に頭痛、嘔吐で行った総合病院でMRIを勧められる。
右側狭窄、他にも小さな脳梗塞の後がいくつもあった。
大学病院へ転院。
6. 現在の状況
右側手術済み。左側、経過監察中。
7. 手術の種類
右側直接バイパス手術
8. 飲んでる薬
アスピリン(成人する頃までの予定)
9. 術後の経過
術後に左側に一過性の麻痺が出たが今はなし。
時々頭痛を訴えるが、嘔吐はなく軽度。

体調をみながら体育や音楽も再開。

10. 不安に思っていること
左側の進行と、結婚、妊娠、出産。
11. アドバイス、その他コメントなど
もやもや病を疑う症状があまりない中で、念のため受けたMRIで病気が判りました。
今後の不安も大きいですが、
早めに判ったのは運がよかったのだと前向きに考えていこうと思います。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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