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もやもや病の症例: maiさんの場合

1. 発症した年齢
30歳
2. 現在の年齢
41歳
3. お住まいの地域
山梨県
4. 症状
30歳の時にめまいと左片麻痺で病院で原因は不明。

41歳のとき、左片麻痺
(数十秒から2分の脱力発作でおさまる)(月3回くらい)

5. 診断結果
もやもや病
(虚血症)
右の脳の細い血管がほとんどない。
6. 現在の状況
経過監察(激しい運動や血圧が上がらないように生活する。)
退院後は今のところ麻痺は起きていない。
月1回通院。
子供が小さいので、手術は2年後くらいにする予定。
7. 手術の種類
バイパス手術
8. 飲んでる薬
なし。
9. 術後の経過
10. 不安に思っていること
どこの病院の先生に手術してもらった方がいいか教えてほしい。
手術をして、片麻痺など障害が残ったらと思うも怖いし、出来るならばしたくない。仕事は続けたいし不安です。
11. アドバイス、その他コメントなど
頭痛やめまいはCT検査ではなく、MRIやMRAの検査をした方がいい。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. モナ より:

    maiさんへ
    続きです
    今オペ適用かどうかは受診してみないとわかりませんよ
    だから一度受診してみた方が安心できると思います
    セカンドオピニオンとして受診すればどの病院でも30分2万とかしてしまいます
    だからそうせずに通常の受診がお勧めです
    転院するしないは受診後に決めればいい事ですから。

  2. モナ より:

    山梨のmaiさんへ
    現在の通院先がオペ実績が少ない所ならば
    もやに精通した医師がいる病院へ転院を検討なさると良いかなと お節介ながら思います。
    残念ながら山梨には症例多い病院はありません
    関東へ通院可能であれば 新宿に東京女子医科大学病院があります 現在関東では一番の症例数を誇ります
    紹介状無しでも予約して受診出来ます
    中部東海圏は頼れる病院が無く、後は遠く関西になると思う 京大病院か国立循環器センターでも名医がいらっしゃいます
    ご自分の通院の都合で考慮なさると宜しいかと思います。
    管理人さんはお嫌いですが「もやの会」患者とその家族の会は情報を持っているので私の話を信用できない場合はそちらへお問い合わせ下さいね。
    大阪本部 担当須戸さん 電話 072-761-6825です。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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