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もやもや病の症例: meeさんの場合

1. 発症した年齢
8歳
2. 現在の年齢
10歳
3. お住まいの地域
千葉県
4. 症状
小学校入学後より頻繁に頭痛、嘔吐。
2年生を過ぎた頃より、シャボン玉遊びの後やピアニカを吹いた後など、手足が痺れるように。
おかしいなと思ったのは、ラーメン屋での食後の事。
ふーふーと冷まして食べた後、手の痺れを訴えてから、呂律が回らなくなり、意識も朦朧となった。
5. 診断結果
近所の大学病院でMRI検査ののち、モヤモヤ病で間違いないだろうと診断。
その病院では手術できないとの事で、東京都にある成育医療センターを紹介され転院しました。
成育医療センターでSPECT検査も行い、モヤモヤ病と正式に診断されました。
6. 現在の状況
手術2回済
7. 手術の種類
左右、前頭葉のEDAS手術
8. 飲んでる薬
なし
(頭痛の際はカロナール服用)
9. 術後の経過
良好です。
年に2回、MRI、MRA、SPECT検査をしています。
術後2年目になりますが、生活上の制限はほぼなくなりました。
10. 不安に思っていること
生活上の制限はほぼなくなりましたが、完治しない病との事で
今後また再発したり、悪化したりしないだろうか不安になります。
また、制限はないとはいえ、学校の先生も扱いに不安に思うことが多いようで
水泳など特に気を付けて見て下さっておりますが負担になっているのでは
ないかと心苦しく思います。
大好きなスイミングを再開したいと本人は思っているようですが、
上記の理由でなかなか前向きに捉えられません。
また、モヤモヤ病とはまた別の進行性の病気にもなってしまい
そちらも完治するのかどうか…本人が明るいのだけが救いです…。
11. アドバイス、その他コメントなど
不安に思う事沢山あると思いますが、小児のお子さんは
EDASで状態が良くなる事が多いと聞きましたので
信頼できる主治医の先生を見つけ、治療に前向きになる事が
良いのではないかと思います。
また、金銭的な不安も大きいとは思いますが
小児慢性特定疾患の指定もあり補助金が受けられますし
住んでいる自治体によってはお見舞金が出ますので
まずはいろいろ調べられると良いと思います。
病院によってはケースワーカーさんがいらっしゃいますので
相談されると良いと思います。
我が家は成育医療センターで手術、治療致しましたが
子供専門の病院との事で、臨床心理士さんや、保育士さんからの
心のケアや遊び等の保育も受けられ、本人も手術に対し前向きに取り組む事ができ
入院中もたくさんのお友達ができ楽しく過ごせたようで本当に感謝しております。

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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