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もやもや病の症例: みぃさんの場合

1.発症した年齢
28歳
2.現在の年齢
32歳
3.お住まいの地域
九州
4.症状
TIA・頭痛
5.診断結果
出血型・TIA型もやもや病
右・左動脈閉塞です
6.現在の状況
2009年12月右側のみ手術
2010年11月左側脳内出血・・・右下肢に感覚障害のみ
7.手術の種類
バイパス術・間接
8.飲んでいる薬
ケタス
9.術後の経過
時々傷がチクチクっと痛痒い感じです
10.不安に思っていること
頭痛がしたり、TIAが起きたりすると「また出血か?」って不安で不安でたまらなくなります。
子供も6歳と4歳で小さいですので・・・。
11.アドバイス・コメント
精神的に参ってしまう事もありますが、ボチボチ付き合っていくしかないですね。
最近、パートもはじめました。主治医とうまく連携しながら毎日を楽しく過ごしたいです★

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. nyarock より:

    情報の共有ありがとうございます!
    手術は直接・間接、どちらでしたでしょうか?
    やはり術後しばらくたっても傷口が痛むんですね・・・。わたしも一瞬ですが結構激しい痛みあります。
    体調の変化があると不安ですよね。。
    パート始めたんですか!すごい。。うらやましいです!

    出血型の患者さんの話は少ないのでいろいろ聞けると勉強になります。
    これからも何かあったら教えていただけると嬉しいです!

    精神的に参ることもありますが、無理せず楽しく過ごしてくださいね。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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