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もやもや病の症例: もちさんの場合

1. 発症した年齢
14歳
2. 現在の年齢
16歳
3. お住まいの地域
新潟県
4. 症状
手足の痺れ
脱力感
頭痛
5. 診断結果
もやもや病による脳出血
左半身麻痺
視覚障害
高次脳機能障害など
6. 現在の状況
手術済み(1回)
7. 手術の種類
バイパス手術
8. 飲んでる薬
頭痛時にロキソニン
9. 術後の経過
一過性脳虚血発作がたまに起こることがあります。
10. 不安に思っていること
11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. もち より:

    術後の症状はかなりよくなってきました(^^)

    でも、疲れてきたりすると視界が重なって見えたり、左側の視野が狭くなります。

    学校では席を左側にしたり、分かりにくい段差には線を引いたりいろいろな対処をしていただいています。

    • nyarock より:

      お返事ありがとうございます!
      術後は症状が軽くなったんですね〜。それでも後遺症はお辛いかと思いますが、学校にも通えて、良かったです(・∀・)
      学校側の対処も嬉しいですね。学校や職場に病気などについてうまく説明できないという悩みもよく聞きます。

      もし、他にも学校や家族などに対応してもらって助かったことなどあったらどんどん教えて下さいm(_ _)m

      それでは、なるべく発作が起きないように、これからも気をつけて生活してください!

  2. nyarock より:

    もちさん

    投稿ありがとうございました!
    術後も左半身麻痺、視覚障害、高次脳機能障害などの症状はありますか?
    16歳とのことで、学校での生活などに支障はあるんでしょうか?
    もしよろしければ教えて下さいm(_ _)m

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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