もやもや病の症例: もーちゃんさんの場合
- 1. 発症した年齢
- ４２歳
- 2. 現在の年齢
- ４８歳
- 3. お住まいの地域
- 広島
- 4. 症状
- 頭痛と血圧の変動による立ち眩み
精神的苦痛で不安定､､､人混みには今まだでれない
- 5. 診断結果
- 6. 現在の状況
- 月1の通院と、半年に一度MRI検査
- 7. 手術の種類
- 間接的血管の移植左右
- 8. 飲んでる薬
- 頭痛薬2種類、睡眠薬、精神安定剤2種類、胃薬、漢方薬
- 9. 術後の経過
- 痛みはあるが、日によっては楽な時もある
同時に耳管開放症になり、しんどい
- 10. 不安に思っていること
- 何が起こるか解らない不安感
- 11. アドバイス、その他コメントなど
- 一人一人症状が異なるけど、同じモヤモヤとして話しが出来たら
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2013/07/26 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。, もやブログ 成人例
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Comment
もーちゃんさん、こんにちは。
この病気って、これからどうなっていくのかも分からないし、精神的にまいってしまうこともありますよね。私も気持ちに波があり、がんばるぞ！と思える日もあれば、顔を上げて歩けない日もあります。
無理せず、落ち込むときは落ち込もうと思っています。それから、気の合う心療内科をさがそうあなあと思っています。
「耳管開放症」、大変ですね。初耳だったので調べてみて、びっくりしました。ひょっとして私も？？？？高校の時オーケストラ部にいたのですが、２年生の時に耳の調子がおかしくなり、水が入ったような違和感・音や音程の聞き取りにくさに悩まされ、退部しました。医者にも行ったのですが、どこも悪くないと言われ、なんとなく軽快したりしてすごしてきました。今も左耳にいつも詰まったような違和感が有ります。で、へぇーーーーー！！と思った次第です。
でも、この場があることが、本当に助けになっています。立ち上げたnyarockさんの実行力に拍手・感謝です。私はいい加減で、このサイトをのぞくのはちょっと落ち込んだ時だけです。うんと落ち込んだ時と元気なときはご無沙汰してしまいます。コンスタントに見るようにしたいと思います。どうぞよろしく。
こんにちは。
私はもや発覚して１年目の新入生です。
本当に一人ひとり症状が様々で同じ病気でもわかり合う事は難しいんだな…と感じています。
でもこのサイトで不安を言えたこと、Nyarockさんが必ずコメント入れてくれる安心感、同じ病気の人からの分かる!!という共感に何度も救われています(T^T)
これからも、不安や悩みは絶えませんがこの場を借りてみんなで不安や悩みを解消していきましょう((o(^∇^)o))
もーちゃんさん
投稿ありがとうございました！
実はわたしも耳管開放症です。ここ数ヶ月は少し症状が和らいでいますが、ひどい時は本当にツライですよね。
もやもや病と同じで目に見えない病気ですし、耳管開放症がどんな症状なのかをうまく説明出来ません。。
ひたすら症状が治まるのを待つしかなくて・・・・。
もやもや病のほうは、手術もされたんですね。（術後どれくらい経過されたんでしょうか？）
病気とこれからの不安というのはなかなか解決することが難しいと思います。
痛みや症状の不安は、やはり主治医に相談です。
精神的な不安は、理解者が必要ですし、どこか気持ちをぶつけられるところとか、もやもや病の患者会（もやの会）のような集まりに参加してみたり、、とかでしょうか。
わたしはもやもや病で、というより後遺症の失語症が大きな負担になっていて、悩んでいます。
時間が解決してくれることと、そうでないこと、あると思います。
落ち込むときは仕方ないです。落ち込みましょう。
前向きになれる気分はきっとやってきますよ。と信じてみることも大事です。
何かあれば遠慮無くコメントやメールをしてくださいね・・・
まだまだ暑い季節なのでお大事に！