もやもや病の症例: なずなさんの場合

1. 発症した年齢

13歳

2. 現在の年齢

20歳

3. お住まいの地域

中国地方北東部

4. 症状

手足が勝手に動く・思うように動かないことが定期的にありました。現在はたまーに頭痛があるのみですが、当時は頭痛は無かったです。

5. 診断結果

MRI・CT両検査の結果、典型的なもやもや病と判明。
6~7歳ころ、別の病院でADHD（注意欠陥・多動性障害）と診断されていましたが、関係はわかんないです。

6. 現在の状況

手術を2回（左右片方づつ）。
まだ中学一年生とイマイチよくわかってなかったこともあり、即決でした。

7. 手術の種類

バイパス手術を左右で2回。
動脈の位置が変わり、現在ではこめかみで脈が取れます。

8. 飲んでる薬

もやもや病関係は飲んでないです。

9. 術後の経過

某こども病院の担当医の先生（メガネのおじちゃん、と言えば関西圏の方にはわかるかな？）が驚くほど順調に回復し、おかげさまでほとんど障害も残らずに学校に復帰。
入院した分学業は遅れましたが、それ以外は順調に一人のダメ大学生として過ごしています。

10. 不安に思っていること

たまーに頭痛があるのは不安ですね・・・。もやもや病と関係ないのかもしれませんが。

あとはやっぱり「頭の皮膚のすぐ下を動脈が通っている」のには自分・周囲共に気を使います。例えば、高校の武道の選択授業では、柔道は医者からも親からも止められました（剣道を選択）。一応、経験者だったのになぁ・・・

11. アドバイス、その他コメントなど

まず、ドクターストップは守ってください。最悪、大量出血とかで死にます。

そして、ドクターストップが出ていない事は、やらないといけない事・やりたい事・できそうな事を積極的にやってください。
一つ目はともかく、二つ目と三つ目は「病気を苦にしない生活」の助けになる、かもしれません。自分は「鉄道模型」「ゲームセンター通い（これはあまり推奨できませんが・・・）」「好きなゲームの二次創作」の三つがそうでした。

患者さんの周囲の方へ。
患者さんの事と、もやもや病の事を、理解してあげてください。
患者さんにさせちゃダメな事以外は（もちろん、学業に影響の出ない＆常識的な範囲で、ですが）好きにやらせてあげてください。
私は周囲がおおむねこういう態度を取ってくれたため、友人と一緒に中学・高校’（一貫校でした）で割と有意義に過ごし、卒業できました。

もちろん重い障害の残った患者さんもいるのは承知しています。
それでも、患者さんの毎日が有意義で楽しいものになるよう、少しでいいので考えて・工夫してあげてください。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？

情報公開・共有の目的

原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。

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