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もやもや病の症例: のんのんさんの場合

1. 発症した年齢
20歳
2. 現在の年齢
20歳
3. お住まいの地域
4. 症状
5. 診断結果
笑いすぎた後の上肢脱力発作痺れの発作
頭痛
6. 現在の状況
今右だけ手術しましたが、吐き気など無く、血流が良くなった方がたまに痺れる程度まで血流が落ち着いてきました。10月に反対の左側も手術予定です。右の手術後は傷口自体は感覚が手術後すぐで、鈍くなっているのか、全く痛くありませんでした。しかし、頭痛は約1週間軽いときや、酷い時含めて、有りました。
7. 手術の種類
右浅側頭動脈ー中大脳動脈吻合術
8. 飲んでる薬
痛み止めのロキソプロフェン
胃薬のレパミピド
9. 術後の経過
術後2日目まで発熱、頭痛がありました。術後3日目から手術した方の手足、顔の痺れ(30分程度)が始まり、10日たった今では手や、顔の痺れ(5分以内)がある程度まで回復しました。お風呂は術後6日目で入れます。点滴はまだ少しつづいてます。顎の筋肉を切るため、口が少し開きづらいですが、徐々に開くようになります。
10. 不安に思っていること
主治医の先生に全てお任せしてるので、不安なことはありません。右脳の経験をしたので、左脳もこの調子で頑張ります。
11. アドバイス、その他コメントなど
思ったよりも、恐れていた、吐き気などもなかったので、左側はそれほど恐れなくできそうです。もやもや病の方たち一緒にがんばりましょう!

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. ぴぐ より:

    お返事ありがとうございます!

    1歳の子供を旦那様に任せること、この度の入院のため断乳せざるを得なくなった罪悪感、仕事のこと、色々とみんなに迷惑をかけてしまうので悩んでいました。
    仕事復帰も早めに許可をもらえるよう先生にお願いしています。
    片道2時間離れている病院なので簡単に行くことも出来ず・・・

    私も今後の経過やこれからの出産、金銭的なことなど知りたい方がたくさんいらっしゃると思うので投稿していこうと思っています。

    ちなみに入院期間は2週間程度でしょうか?
    質問ばかりですみません。
    体調の良い時で構いませんので教えて頂ければと思います。

    • のんのん より:

      お返事遅くなってすみません!
      私の場合、カテーテル血管撮影の検査入院と手術一緒の期間に入院したので、5週間くらいの入院でした!手術だけなら4週間の入院でした!
      まだ左の手術は残ってますが、一旦退院してもよいと言われたので少しだけ家にかえれます!頑張ってください。

  2. ぴぐ より:

    右側と左側の手術を短い期間でされるのですね!髪の毛がまだ生えてこない期間ですよね・・・私は10月に右側をオペします。1歳の子供もいて2人目も欲しい、、、でも先生には反対側もすぐしようと言われていて悩んでいます。
    術後の痛みもそれほどでもないのでしょうか?

    • のんのん より:

      血流が落ち着くのが、だいたい2.3週間だそうで、痺れがなくなれば、反対側の手術をするということみたいです。
      お腹とかの手術とはちがい、頭はあまり動かないので、思ってたより痛くなかったです。普通の頭痛の痛さですよ。
      血流が良くなりすぎて、痺れることは有りますが、手術せずに、脳梗塞とかになるよりは断然手術することをオススメします!私もまだ反対側の手術が残っているので、一緒に頑張りましょう!
      手術後はわたしは3日目で歩きました!

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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