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もやもや病の症例: nyarockの場合

1. 発症した年齢
31歳
2. 現在の年齢
31歳
3. お住まいの地域
発症は海外でしたが、いまは日本(関東)です。
4. 症状
一過性虚血発作、手足の不随意運動、ろれつが回らない、意識が遠くなる
5. 診断結果
虚血型のもやもや病。左脳に脳梗塞あり。
両側の内頚動脈終末部で高度狭窄(泣)。前大脳動脈の近位部、中大脳動脈の近位部でも狭窄。
6. 現在の状況
左脳をバイパス手術済み(1回)。
7. 手術の種類
バイパス手術(EMS)。間接吻合です。
8. 飲んでる薬
プラビックス75mg
9. 術後の経過
脳梗塞の後遺症で失語症と右手に軽い麻痺が残る。

4ヶ月間のリハビリで失語症はある程度まで回復。麻痺はほぼ消えたが、感覚に鈍さが残る。今も引き続きリハビリを受けています。
一過性虚血発作などは術後2ヶ月経過ころにはほぼ無くなる。
軽いジョギングは可能。

10. 不安に思っていること
右脳の状態。。失語症の回復。社会復帰。出産。
11. アドバイス、コメントなど
検査を受けようか迷っている人がいたら、まず受けてください。なるべく早く。
お医者さん任せにしない。信頼しないということではなく、自分も家族も勉強する。
血圧のコントロールは自分でも気をつけること。(病院任せにしない)

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. nyarock より:

    すっかり更新するのを忘れていました。

    6. 現在の状況
    左右ともに一回ずつ、バイパス手術済み。

    7. 手術の種類
    1回目:バイパス手術(EMS)。間接吻合です。
    2回目:バイパス手術(STA-MCAとEMS)。直接吻合1本と間接吻合2箇所を同時に行いました。

    8. 飲んでる薬
    プラビックス75mg

    バイアスピリンに変更

    9. 術後の経過
    (2回目)
    術後数日間は、直接吻合の影響で過潅流があり、指先のしびれと呂律が回らなくなるという症状がありました。
    手術の傷口が痛む。ずーっとではなくて、時々ズキッとする痛み。
    とにかく体力が落ちました。
    麻痺はほとんど残っていません。
    TIAなどの発作もなくなりました。

    10. 不安に思っていること
    傷口の痛み。
    高次脳機能障害。主に遂行機能障害。
    あとは引き続き、失語症の回復。社会復帰。出産。

    11. アドバイス、コメントなど
    患者さんひとりひとりで異なると思いますが、手術をするタイミングは重要だなと思いました。
    術前、術後だけでなく日頃からの体調管理は怠らないこと。簡単でも良いので毎日その日の体調をメモすること。

    • クリステル より:

      nyarockさん、今日は。拝見しました!ありがとうございました。
      症状が殆ど改善されて良かったですね。この病は十人十色で複雑ですよね。治療法はなかなか確立されるのが難しいと思います。
      こうしたnyarockさんの活動には頭が下がります。
      もやの情報が少ない中で皆さんの生の声は貴重なデータに成りますし 助けられる方も多いと思います。
      以降もお世話になりますね。
      nyarockさんもどうぞお大事になさって下さいね!

      • nyarock より:

        クリステルさん

        コメントありがとうございました。
        麻痺などの後遺症は、ほとんど残っていませんが、やはり失語症がとてもついらいです。
        あとは、脳梗塞が原因で過活動膀胱になってしまいました。これはお薬で症状を抑えることができているので今は平気です。

        また時々ブログを見に来ていただけると嬉しいです。
        今後ともよろしくお願いしますm(_ _)m

  2. nyarock より:

    こんな感じでそれぞれの書き込みにコメントをつけることもできます。
    皆さんからの書き込みお待ちしておりますm(_ _)m

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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