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もやもや病の症例: パン坊さんの場合

1. 発症した年齢
33歳
2. 現在の年齢
34歳
3. お住まいの地域
福岡県
4. 症状
出産後、脳梗塞を起こし、もやもや病が発覚。
大学病院だった為、産科→脳神経外科に転科。
ゲルストマン(失書・失算・手指失認・左右失認)も認められ、過去に脳梗塞をおこしていた形跡も…
痺れ、脱力発作有り。
5. 診断結果
もやもや病(梗塞型・TIA型)
6. 現在の状況
手術済(2回)
2012.5月、左脳側
2012.8月、右脳側
7. 手術の種類
血行再建術(直接・バイパス)
8. 飲んでる薬
・(以前)アムロジンOD錠5mg→(現在)オルメテック錠20mg
・CMCP
9. 術後の経過
一度目の手術後は、突発性難聴も経験しました。
術後そんなに経ってないのでなんとも…ですが
一時は、痺れ、脱力発作が続いていて、今は…
徐々に減ってきているかも??
左右・手指失認はほぼ改善、
失算・失書もだいぶいいので、あとは日常生活がリハビリでしょうか(^-^)
スマホ打つのも、だいぶ遅いです…
10. 不安に思っていること
子育て真っ最中なので、とにかくキツイです…
気持ちだけで、もってるような感じです。
赤ちゃんもダウン症で心疾患が有り、病院とか大変ですが、この子のおかげで大学病院にうつったようなものなので、命を救われたのかなと感謝しています。
いつ急に倒れたりしないかは、正直不安です。
会社は社長の理解もあり、復帰を待ってくれていますが、子供の事もあり、まだ見通しは立っていません。
11. アドバイス、その他コメントなど
他の先生は知りませんが、いい主治医・担当医の先生と会えたと思っているので、結構前向きに手術等乗り越えられたと思います。
あとは家族にはとても感謝しています。(伝わっているかな~?)
あと、気を付けている事は、水分補給と、外出時に必要事項のメモを持っておく事です。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. nyarock より:

    情報提供ありがとうございました!

    失語症、つらいですよね。。
    家族への感謝を言葉でうまく伝えられないのもすごくわかる!!
    うまく伝わらず、情けなくなっちゃいます。

    さらに子育て。う〜ん、、、大変そう。。
    少しでも前向きに慣れるのはご家族のおかげかもしれませんね。

    私も買い物に行くときはメモするようにしています。
    病気になる前は買い物しながら献立を考えられたのに、今は無理です。
    これって高次脳機能障害も関係しているみたいですが、訓練すれば良くなると言われました。

    復帰を待ってくれる社長さんだなんて、恵まれていますね〜。
    私も早く社会復帰したい!

    • パン坊 より:

      コメントありがとうございます(^-^)
      一言に もやもや病 といっても色んな症状があり、色んな方がいる事を知りました。
      私は、もやもや病の方の集まりとかには参加経験がなく、情報元はもっぱらサイトやブログからなので、参考にさせて頂いています♪
      最近は、まだなかなか血圧がさがらず、また薬が変わりました(エックスフォージ配合錠)
      下が高いと出血のリスクが上がるようですね(^^;
      あと、ここに書いてる「メモ」は、万が一呂律が回らなくなったときの為に、自分の症状や薬や緊急連絡先、その他をもちあるいてます。
      あ、もちろん買い物メモもしてますが(笑)
      かわいい単語帳が重宝中☆

  2. パン坊 より:

    失礼しました。
    ゲスルトマンではなく→ゲルストマンです。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
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