もやもや病の症例: ぱるるさんの場合
- 1. 発症した年齢
- 16歳（私ではなく娘です。）
- 2. 現在の年齢
- 17歳（私ではなく娘です。）
- 3. お住まいの地域
- 長野
- 4. 症状
-
今年５月、高校２年の娘が脳梗塞を起こし、検査の結果もやもや病であることがわかりました。
特に左側の血流が少なく、硬塞も左側だったため失語症と右手に軽い麻痺が出ました。
- 5. 診断結果
- もやもや病
- 6. 現在の状況
-
約一月の入院。リハビリは現在週一で通っていますが、７月には学校へも行けるようになりました。
今回は手術はせずに、定期的にMRI、血流の検査をしながら様子を見ることになりました。
いずれ時期をみて手術しなければならないよえですが、血管が細過ぎて直接バイパス手術はできないとのこと。
- 7. 手術の種類
- 未定
- 8. 飲んでる薬
- 9. 術後の経過
- 10. 不安に思っていること
-
中学生の頃から、手に力が入らなくなる…とは言っていたのですが、まさかこんなことになっているとは思いもよらず、精神的なものでしょう、と片付けてしまって、娘には不安で怖いおもいをさせてしまいました。
これから進学、就職、結婚、出産・・・などなどいろいろなことがあります。自分の身体のことならわかりますが、娘のことはなかなかわかりません。娘の気持ちもわかりません。これから親としてどう娘の病気と付き合っていったら良いのか、正直わかりません。もやもや病の子どもさんを持つ親御さん、また、娘と同じように１０代で発症した方、娘の気持ちを教えてください。
- 11. アドバイス、その他コメントなど
あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか？
情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの？とか。とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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2013/09/04 | もやもや病: あなたの場合。私の場合。 成人例, 虚血型・梗塞型
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Comment
ぱるるさん、こんにちは。
まゆと申します。
うちも、娘(19才)がもやもや病です。
発症は小学生の時だと思います。
早朝に頭痛と嘔吐で、昼には何ともなくなる事が
年に2〜3回あり、小児科、脳外科でもわかりませんでした。
去年の1月(17才)に、頭痛と嘔吐があり、脳外科で、MRI検査を念のためにしましょう。と言われ
一週間後、画像を佐賀医大の先生に見てもらい、
もやもや病と診断されました。
スペクト(脳血流)の検査では、今のところ
大丈夫みたいです。
経過観察で、年に一度のMRIですが、心配なときは、診察をしてもらっています。
今年から短大へ進学しました。
ぱるるさんの娘さんの気持ちはわからないんですが、同じ年頃の娘が同じ病気という事で、書き込まずにはいられませんでした。
毎日、毎日、水飲みなさい、お茶飲みなさい
と、うるさい私です。
親も苦しいですよね。
ぱるるさん
投稿ありがとうございました！メールでも少しお話させていただきましたね。
「血管が細過ぎて直接バイパス手術はできない」とのことですが、わたしも左側の手術の際はそのように言われました。
そうなると、直接バイパスではなく、間接バイパスという手法になると思いますが、若い患者の場合は関節バイパスでも血管がよく育つと主治医は言っていましたよ！（私も30過ぎで関節バイパスでしたが、運良く血管は育ってくれています）
現状は時期を見て手術を検討という感じだと思います。日々の体調管理や、病状の日記・メモをつけておくと非常に役に立ちますので、是非やってみてください(^^)
病気の知識については、『ナースが話せる脳卒中―そのまま使えるQ&A方式』（amazon・楽天）と『病気がみえる 〈vol.7〉 脳・神経』（amazon・楽天）という本がおすすめです。図書館にもあると思います。