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もやもや病の症例: ぴぐもんさんの場合

1. 発症した年齢
?歳
2. 現在の年齢
32歳
3. お住まいの地域
島根県
4. 症状
恐らく20代前半、左上下肢に脳虚血発作が起こるようになりました。(異常感覚と脱力)
5. 診断結果
もやもや病
6. 現在の状況
頭部CT→MRI→造影CT→ダイアモックス負荷を経て10月にオペをします。
7. 手術の種類
浅側頭動脈2本を直接繋ぐそうです。
8. 飲んでる薬
バイアスピリン
ランソプラゾール(胃薬)
初め、シロスタゾールを処方されましたが動機・眩暈・喉の奥が熱くなる等の副作用でバイアスピリンになりました。
9. 術後の経過
手術したらUPします。
10. 不安に思っていること
1歳の子供がいます。(妊娠高血圧症候群になり緊急帝王切開で出産)
出産時はもやもや病の診断はされてなかったので、術後第2子を悩んでいます。

本当に怖がり痛がりで、帝王切開の時も泣きながら・・・・だったので
オペの合併症や後遺症(主治医はとても良い先生です)術後の経過など。。。。
不安で仕方ありません。

11. アドバイス、その他コメントなど
手術を受けられた方、術後の様子など覚えていらっしゃれば教えて下さい。
女性の方、妊娠・出産のことなど教えて欲しいです。

あなたのもやもや病に関する情報も公開しませんか?

情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. ぴぐ より:

    10月19日にオペが終わり、11月1日に無事退院しました。
    手術は浅側頭動脈と中大脳動脈吻合術と側頭筋を脳表に張り付ける術式で行われました。
    手術時間は8時間弱でした。
    翌日には歩行も出来ました!

    手術の詳しい内容はアメブロに少しずつ書いております。写メもありますが苦手な方も多いと思うので個人的にメッセージ送りますね!

    今のところ後遺症ありません。顎があきにくく
    傷口が突っ張るくらい。
    週末から仕事復帰します。

    反対側は血流がまだ保たれているので経過観察とのこと。
    その間に出産を考えています。

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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