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もやもや病の症例: ぽちさんの場合

1. 発症した年齢
41歳
2. 現在の年齢
42歳
3. お住まいの地域
関西
4. 症状
仕事中にお客さんとの会話でいきなり呂律が回らなくなったのが最初です(これは一回こっきりでした)。それから半年以上後、右腕の脱力が一日おきくらいの頻度で急に来ました。今まで経験したことない感覚で明らかにおかしいと思い、連休中で近所のクリニックはどこもやってなかったため、総合病院の神経内科に突撃しました。
5. 診断結果
TIA型成人もやもや病と診断されました。右側:閉塞、左側:狭窄。
6. 現在の状況
症状の出ている左側を手術したところです。今後、落ち着いた頃に反対側も手術する予定です。
7. 手術の種類
直接再建術(バイパス術)でした。
8. 飲んでる薬
プラビックス・デパケン・イーケプラ
9. 術後の経過
術後一週間ほど一過性失語と失書(人さまの話は理解できるが、言葉が出にくい。片言状態の会話。メールの文章が打てない)が出ましたが、退院後は良好です。術前には薬を飲んでいても出ていた脱力発作が、全く出ていません。ラーメンも食べられます!
あと、5年ほど前から結構な頻度で嘔気が出てたのですが、これも回数が激減しました。もやの診察でこのことは主治医に言ってなかったのですが(すっかり忘れていたのと、まさか関係あると思わなかったのとで)、術後嘔気がないのに気づき、聞いてみたら関係あるとのことでした。
10. 不安に思っていること
自分自身に関しては、意外にも特にありません。盲腸も骨折も大きな病気もケガで何針縫ったとかも何もなかった自分がいきなり難病?入院手術?と驚きましたが、それも最初だけで、むしろ脱力の原因がすぐわかり、対処法(完治しなくても)があると知って、非常に安心しました。

過去形になりますが、むしろ実家の両親に病気を理解してもらえなかったのが厳しかったです。術前説明も一緒に聞いてもらっていたのですが、術後に出るかもしれない、そして実際出た一過性失語も「失語」の言葉が一人歩きして二人とも半ばパニックになってました。しかも自分は失語の真っただ中で説明のしようがない状態でしたし。。

11. アドバイス、その他コメントなど
治療のために仕事を辞めた時、周りに歌手の徳永さんのことと、病気のこともある程度知っていたかたがいてわりとすぐ理解して頂けたのが助かりました。

何せ、名前からして「?」なので、家族と一緒に病気をしっかり知ることも大事だなと思いました。 特に高齢の親にわかってもらうのは大変だなと痛感しました。

治療済んだら、また仕事に戻りたいと考えています!

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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Comment

  1. より:

    ぽちさん、はじめまして。

    私も同じでした。

    私の親も高齢者で、発症時私は全く話せない状態でしたから困りました。

    私から親に説明したくても話せないし…。

    突然、聞いた事の無い病気を告げられるとパニックになってしまうようです。

    成人で発症した場合、特に家族への援助も必要と感じました。

    • ぽち より:

      姫さま、はじめまして!
      ほんと、お互い全く同じ状況ですね^^;
      自分の感じ方や捉え方と、家族の感じ方は
      意外に隔たりがあるもんだなぁ…こういうのも含めて
      難病、なのかなと思います。
      これからは、術前後など本人の状況・治療説明だけでなく、
      家族に向けた説明も一層重要になりますね(´・_・`)

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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
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