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もやもや病の症例: ライさんの場合

1. 発症した年齢
4歳
2. 現在の年齢
6歳
3. お住まいの地域
宮崎県
4. 症状
車に乗っている最中に右半身の脱力発作で始まりました。
5. 診断結果
もやもや病
脳出血(手術時に発症右のみ)
6. 現在の状況
間接バイパス術(半年空けて左右ともに)
その後月1回の病院受診にてフォロー中
7. 手術の種類
間接バイパス術(左右ともに)
8. 飲んでる薬
バファリン配合錠A81 朝1錠
プラビックス錠25㎎  朝1錠
9. 術後の経過
12月~3月寒い時期は週に2~3回の脱力発作が起きていました。
暖かい時期になってからは月に1回程度の脱力発作のみ。
10. 不安に思っていること
11. アドバイス、その他コメントなど

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情報公開・共有の目的
原因がわからない病気で、症状や治療法はひとそれぞれ。手術が必要な場合だったり、検査を受けるべきか悩んでいたり。手術は受けたけど、数年後はどうなるの?とか。
とにかく不安だと思います。同じもやもや病のみんなはどうなんだろう。
「私の場合はこうだったよ」と共有していただけると他の誰かが救われるかもしれません。ご家族が少しでもホッとするかもしれません。
もし誰かが公開した内容でアドバイスできることがあれば、そっと返信していただけるともっと助かるかもしれません。
医療関係者ではない場合、医学的、専門的、といったアドバイスより、経験上のアドバイスにとどまると思いますが、少しでも役立てればと思います。
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  • 小児神経科、脳神経外科、神経内科を受診して、MRIMRAの精密検査を受けてください。MRI(磁気を使った断層撮影)とMRA(磁気を使った脳血管造影)が診断に極めて有用です。MRAは全く造影剤は使いません。寝ているだけで血管検査ができます。
  • TOBYO
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